Von Anfang an beisammen

Das Konzept einer familienzentrierten Neonatologie

von Gabriele Kewitz

Die Zeit ist reif! Forschungsergebnisse, Verstand und menschliche Gefühle und erste Erfahrungen auf neonatologischen Stationen sprechen eine klare Sprache: Auch kranke Neugeborene dürfen von ihren Müttern/Familien (bzw. primären Bezugspersonen) nicht getrennt werden. Das Recht von Müttern und Kindern auf ein kontinuierliches Beisammensein muss auch auf neonatologischen Intensivstationen respektiert werden.

Warum ist die Umsetzung so schwierig? Laut Berichten sind schon einige Stationen an der Umsetzung gescheitert. Bemerkungen von Fachkräften wie „Das machen wir schon!“, „Das können wir, aber die Mütter wollen nicht!“, „Uns fehlt der Platz und das Geld, die Station umzubauen!“, oder „Das geht nicht!“ zeigen auf, dass ein Konzept für die Umsetzung fehlt. Dabei werden die Schwierigkeiten häufig falsch eingeschätzt. Nur sekundär geht es um architektonische Veränderungen oder Voraussetzungen. Primär sind Schulungen für das gesamte in neonatologischen Abteilungen tätige Personal notwendig und vordringlich, denn es muss ein Paradigmenwechsel vollzogen werden.

Wissensvermittlung und thematische Auseinandersetzungen werden eine Veränderung im Bewertungssystem und im Rollenverständnis des pflegerischen und ärztlichen Personals einleiten und zu einer Verhaltensänderung führen. Später kann eine Umgebungsopitimierung angeschlossen werden. Vermittelt werden sollten Themen wie: Grundlagen der Bindungstheorie, Grundlagen der Psychopathologie von Ängsten und Depression, Feinfühligkeitstraining, Kangaroo Mother Care (KMC), Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Programme (NIDCAP), Stillförderung bei kranken Neugeborenen und frühgeborenen Kindern, Interkulturelle Kompetenz.

Die beiden Kinderärztinnen und Neonatologinnen Dr. Gabriele Kewitz (derzeit: Kinder- und Jugendgesundheitsdienst Berlin) und Prof. Dr. med. Eva Mildenberger (derzeit Leiterin der Neonatologie der Universitätsklinik Mainz) haben zwischen 2001 und 2003 Erfahrungen mit dem Konzept „familienzentrierte Neonatologie“ in der Kinderklinik mit Schwerpunkt Neonatologie im Universitätsklinikum Charité-Campus Benjamin Franklin in Berlin unter dem zwischenzeitlich emeritierten Leiter der Kinderklink Herrn Prof. Dr. med. Hans Versmold gemacht. Seither halten sie an ihrer Vision fest, die Pflege auf neonatologischen Stationen unter Integration der Kernfamilie zu optimieren. Die beiden Ärztinnen haben ihre Erfahrungen gedanklich weiterentwickelt und ein Konzept zur Etablierung familienzentrierter Pflege in den Perinatalzentren erarbeitet. Vorbilder sind z. B. die neonatologische Station der Universitätsklinik Upsalla, Schweden mit Kerstin Hedberg und Elisabeth Kylberg, Heideliese Als in Boston, Nils Bergman in Südafrika, KMC Zentrum in Bogota und Robert D. White als Chairman of the Sixth Consensus Committee, South Bend.

Das Vorhaben
Das Projekt sieht eine Verbesserung der stationären Pflege und Versorgung der Hochrisikogruppe von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen (max. fünf Prozent der Neugeborenen) vor und hat einen präventiven Ansatz: Die Mutter/Eltern-Kind-Bindung als Grundlage einer gesunden Entwicklung wird zum frühstmöglichen Zeitpunkt gefördert; einer späteren Kindeswohlgefährdung durch Bezugspersonen wird vorgebeugt. Zielgruppen sind (1) Neugeborene, die eine stationäre Behandlung, Versorgung oder Beobachtung benötigen, und deren Mütter/Eltern/Familien sowie Wöchnerinnen, die eine stationäre Behandlung, Versorgung oder Beobachtung benötigen, und deren Neugeborene; (2) Medizinisches Personal aus den Bereichen Peri- und Neonatologie. Aufgabe des Projekts ist die ort- und zeitgleiche stationäre Versorgung kranker Neu- bzw. Frühgeborener und ihrer Mütter sowie der Respekt vor der Mutter-Kind-Dyade und deren Unterstützung mit allem, was nötig und möglich ist, unter besonderer Beachtung der medizinischen und psycho-sozialen Bedürfnisse.

Ist-Zustand und Problemdarstellung
Nach der Geburt eines kranken oder frühgeborenen Kindes nehmen Ärzte und Pflegende mit besonderen Kenntnissen die Versorgung, Pflege und Behandlung des Kindes „in die Hand“ und damit der Mutter und den Eltern „aus der Hand“. Der Mutter und den Eltern wird ein Besucherstatus zuerkannt. Sie nehmen zwar ihre elterlichen Rechte wahr, indem sie über alle Maßnahmen aufgeklärt werden und diesen zustimmen, es bleibt ihnen aber wenig Raum, um die elterlichen Pflichten (Ernährung, seelische Zuwendung und körperliche Pflege) wahrzunehmen. Damit werden nicht nur die Rechte der Eltern, sondern insbesondere die Rechte der Kinder beschnitten.

Wer hat das Recht und welche Begründung ist ausreichend, um ein krankes/frühgeborenes Neugeborenes von seiner Mutter zu trennen? Diese Frage wird vor dem Hintergrund gestellt, dass
– heute die Trennung von gesunden Müttern und gesunden Kindern durch die Abschaffung der Säuglingszimmer und die Einführung der „rooming-in“-Praxis auf den Entbindungsstationen weitgehend vermieden wird, weil die Forschung auf dem Gebiet der Eltern/Mutter-Kind-Bindung die Bedeutung der ersten Minuten, Stunden, Tage und Wochen hat evident werden lassen;
– kaum einem älteren Kind ein Krankenhausaufenthalt ohne Anwesenheit eines Elternteils oder einer anderen vertrauten Bezugsperson zugemutet wird;
– niemand bedürftiger ist und dringlicher eine vertrauensvolle Bezugsperson benötigt, als ein krankes/frühgeborenes Neugeborenes;
– eine gelungene Eltern/Mutter-Kind-Bindung ein psychisches Grundbedürfnis und die Grundlage für gesunde seelische Entwicklung, Autonomie- und Kompetenzentwicklung ist.

Es ist kaum nachvollziehbar, warum gerade einem kranken und/oder frühgeborenen Kind die Trennung von der Mutter zugemutet wird. Räumliche, medizinische und organisatorische Argumente können hier nicht geltend gemacht werden. Auch die Annahme, dass Bindungsprozesse nachgeholt werden können, ist heute nicht mehr umfänglich haltbar.

In den letzten 50 Jahren haben medizinische Fortschritte in den Gebieten Perinatologie und Neonatologie zu einer drastischen Reduktion der Mütter- und Säuglingssterblichkeit geführt und das out-come kranker Neugeborener konnte dramatisch verbessert werden. Die Forschung und die klinischen Untersuchungen auf diesen Gebieten sollen fortgesetzt werden, denn noch viele Probleme sind zu lösen.

Die Bindungsforschung zeigt, dass eine gelungene Mutter-Kind-Bindung, die in der Schwangerschaft beginnt und mit der Geburt in eine neue, sehr sensible Phase eintritt, zu einer sicheren Bindung des Kindes führt, die als Basis für psychische Gesundheit, Bildungsfähigkeit, Kompetenz- und Autonomieentwicklung anzusehen ist. Unsicher oder desorganisiert gebundene Menschen haben ein erhöhtes Risiko, (1) das ihnen genetisch zur Verfügung stehende Bildungsniveau nicht zu erreichen, (2) verhaltensauffällig zu werden, (3) psychisch zu erkranken, (4) ihre eigenen Kinder zu vernachlässigen und die Störung in die nächste Generation zu tragen. Sicher gebundene Menschen können sich demgegenüber besser in die Gefühle anderer Menschen hineinversetzen, haben eine bessere Sprachentwicklung, sind kreativer, haben zahlreichere Freunde und finden rascher Lösungsmöglichkeiten bei Schwierigkeiten.

Eine Trennung von Mutter und Kind, wie sie heute in den deutschen Perinatalzentren üblich ist, wenn Kind oder Mutter behandlungsbedürftig sind, unterbricht und behindert die Entwicklung einer gelungenen Mutter-Kind-Bindung sehr wesentlich.

Eine Intensivstation für Neugeborene ist zudem nicht der Ort, an dem die Erwartungen eines Neugeborenen und seines sich entwickelnden Nervensystems erfüllt werden: in der Regel ist der Ort zu laut und zu hell, zu viele – überwiegend unangenehme – Stimulationen wirken ein, zu wenig ungestörter Schlaf wird gewährleistet, zu wenige emotionale und soziale Interaktionen und zu wenig regulatorische Unterstützungen werden geboten, um eine optimale Entwicklung und Gesundung zu erreichen.

Inhalt des Projekts
Bisher gibt es keine verbindliche oder von Fachgesellschaften vorgelegte Definition einer familienzentrierten, individuellen und entwicklungsfördernden Pflege von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen. Hier wird ein erster Vorschlag zur Diskussion unterbreitet (Im Folgenden steht das Wort „Mutter“ nicht allein für die leibliche Mutter, sondern ggf. auch für eine Vertretung, die die Aufgaben der primären konstanten Bezugsperson übernimmt. Auch wenn es Hinweise gibt, dass die leibliche Mutter die optimalen physiologischen Voraussetzungen als primäre konstante Bezugsperson mitbringt, gibt es häufig Umstände, die diese Rollenzuweisung erschweren oder unmöglich machen.):
(1) Die Mutter erhält von Anfang an eine umfassende, individuell angepasste Aufgabe in der Versorgung des Kindes. Sie ist keine Besucherin, sondern wird als wichtige primäre Bezugsperson des Kindes wahrgenommen und in das stationäre medizinische Team integriert.
(2) Sie erhält die notwendige, auf die und ihr Kind individuell zugeschnittene Unterstützung, um langsam aber beständig ihre Kompetenzen als primäre Bezugs- und Versorgungsperson des Kindes zu erweitern. Sie ist zuständig für emotionale Zuwendung, Kommunikation, Hautkontakt, Ernährung, körperliche Pflege. Medizinische Aufgaben werden ihr nicht zugewiesen. Das Kind wird so von Anfang an Teil der Mutter-Kind-Dyade und Teil seiner Familie.
(3) Jedes Kind wird genau beobachtet, so dass seine Befindlichkeiten, sein Zustand und seine Bedürfnisse richtig erkannt und interpretiert werden. Dementsprechend werden Maßnahmen zeit- und zielgerecht sowie individuell angepasst durchgeführt (Newborn Individualized Development Care and Assessment Program-NIDCAP).
(4) Den Bedürfnissen von Mutter und Kind wird nachgekommen. Beide erhalten jede Unterstützung, die nötig ist.

Ziele
Die angestrebten und wissenschaftlich zu überprüfenden Ziele sind:
– Rückgang des Stressempfindens bei den Neu- bzw. Frühgeborenen, weil die Mutter/Bezugsperson als Puffer zwischen Kind und Intensivstation, dem Ort inadäquater Stimulation, fungiert und den seelischen und sensorischen Erwartungen und Bedürfnissen des Kindes individuell und angepasst nachkommen kann;
– Rückgang des Stressempfindens bei Müttern und Eltern auf perinatologischen/neonatologischen Intensivstationen;
– Rückgang an Misshandlung und Vernachlässigung an ehemaligen Frühgeborenen/kranken Neugeborenen;
– Verbesserung der körperlichen, geistigen und emotional-sozialen Entwicklung Frühgeborener/kranker Neugeborener;
– höhere Zufriedenheit des medizinischen Personals, weil eine humanere Versorgung verwirklicht wird, die weniger belastend ist.

Risiken
Die zeitlichen, körperlichen, seelischen und geistigen Ressourcen der Mutter/Bezugsperson werden auf das kranke Neugeborene konzentriert und stehen anderen Familienmitgliedern (Partnern, älteren Geschwistern) dadurch nur eingeschränkt zur Verfügung. Dieses Phänomen tritt nach der Geburt eines gesunden Neugeborenen ebenfalls auf, allerdings ohne die räumliche Trennung vom häuslichen Heim. In Schweden wurden erste Lösungsansätze erarbeitet, die die Versorgung älterer Geschwister ohne Benachteiligung gewährleisten.

Das medizinische Personal erfährt durch Schulungen eine deutliche Erweiterung der eigenen und beruflichen Kompetenz (didaktisch, kommunikativ, psycho-sozial begleitend) und wird gleichzeitig in die Lage versetzt, die eigene Person zurückzunehmen und in Anwesenheit der Mutter/Bezugsperson medizinische Verläufe, Maßnahmen und Komplikationen zu beobachten bzw. zu behandeln. Das Rollenverständnis der Berufsgruppen wird sich verändern und erweitern. Voraussichtlich sind dabei Widerstände zu überwinden.

Die zeit- und ortgleiche stationäre Versorgung von Müttern und Kindern erfordert eine effektive und harmonische interdisziplinäre Zusammenarbeit unter Ärzten unterschiedlicher Fachgebiete wie auch mit und unter verschiedenen Berufsgruppen (Pflege, Diagnostik, Psychologen, Stillberaterinnen, Sozialpädagogen u. a.).

Teilschritte
Erster Teilschritt ist die Erarbeitung von Standards zur Qualitätssicherung der Pflege von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen nach Umstellung von konventioneller (durch Pflegende und Ärzte bestimmte) Versorgung auf familienzentrierte, individuelle und entwicklungsfördernde Pflege von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen in Perinatalzentren Level I bis III in Deutschland.

Zweiter Teilschritt ist die Erarbeitung eines Fortbildungscurriculums, das dem Personal eines Perinatalzentrums die Umstellung auf familienzentrierte, individuelle und entwicklungsfördernde Pflege von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen ermöglicht. Alle Berufsgruppen eines Perinatalzentrums sind von den Veränderungen betroffen und sollen geschult werden, wobei auf besondere didaktische und pädagogische Anforderungen geachtet wird, da neben fachlichem Wissen ein neues Rollenverständnis vermittelt und eingeführt wird.

Dritter Teilschritt ist die Unterstützung bei der Umsetzung des Projekts in Zentren, die als Vorbild und Beispiel fungieren und Forschung auf diesem Gebiet vorantreiben.

Wer könnte in dem Projekt arbeiten?
Das Projekt sollte von einer interdisziplinären Arbeitsgruppe erfahrener Neonatologen und Pflegender durchgeführt werden, die mit Fachleuten sehr unterschiedlicher Ausrichtungen (u. a. Neurobiologen, Endokrinologen, Entwicklungsneurologen, Entwicklungspsychologen, Verhaltensforscher, Ethnologen, Sozialwissenschaftler, Kommunikations- und Verhaltenstrainer, Ingenieure, Epidemiologen, Statistiker, Ökonomen) national und international zusammenarbeitet. Die erforderliche Anzahl an Mitarbeitern ergibt sich, nachdem die Zielsetzungen detailliert festgelegt und zeitlich terminiert wurden. Dann kann auch ein Finanzplan erarbeitet werden.

Abschließende Bemerkungen
Das Konzept soll die medizinische Behandlung und medizinische Forschung weder behindern noch einengen, sondern fördern und beleben.

Erste Schätzungen von Dr. Andreas Gerber und der Arbeitsgruppe „Sixth Consensus Committee on Recommended Standards for Newborn Intensive Care Unit Design“ (Journal of Perinatology. 2006:26, S2-S18) lassen vermuten, dass sich das Konzept kostenneutral umsetzen lässt. Bauliche und architektonische Veränderungen dienen der Optimierung des Konzeptes und sind keine unbedingte Voraussetzung für den Start.

Dr. med. Gabriele Kewitz ist Kinderärztin und Neonatologin im Kinder- und Jugendgesundheitsdienst Berlin.