Viel zu früh und viel zu klein, aber nicht allein…

Der Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V.

von Kirsten Brettnich

Die Chancen von Frühgeborenen haben sich in den vergangenen Jahren erheblich verbessert. Mittlerweile können selbst sehr kleine Kinder mit weniger als 500 Gramm Geburtsgewicht überleben. In Deutschland kommen jährlich mehr als 60.000 Kinder zu früh, das heißt vor der 37. von normalerweise 40 Schwangerschaftswochen zur Welt. Die zu frühe Geburt ihres Kindes ist für viele Eltern zunächst ein Schock, den sie verarbeiten müssen. Der Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. setzt sich bereits seit mehr als 17 Jahren für eine kontinuierliche Verbesserung der Situation von Frühchen und deren Familien auf gesundheitspolitischer Ebene ein. Als Ansprechpartner für die Medien hat er mit dazu beigetragen, dass das Thema Frühgeburt und die Folgen für davon betroffene Familien in der breiten Öffentlichkeit als Problem wahrgenommen werden. Mit Elternworkshops, Therapie-Schnupperwochenenden, Informations- und Beratungsangeboten bietet er Angehörigen und Interessierten aber auch ganz praktische Hilfestellungen. So wird insbesondere Eltern eine wichtige Anlaufstelle geboten, wenn sie ein Anliegen haben und nicht weiter wissen.

Es ist Dienstagmorgen um kurz nach neun. Da klingelt bereits zum ersten Mal an diesem Vormittag das Telefon in der Frankfurter Geschäftsstelle des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. „Dienstag und Donnerstag ist Elternberatungszeit. Da nehmen wir uns gar nichts anderes vor“, sagt Mitarbeiterin Katarina Eglin. Der Gesprächsbedarf ist groß und die Fragen vielfältig. Die Anrufer wollen sich über finanzielle Ansprüche informieren, aber auch darüber, was sie tun können, um ihr Kind zu unterstützen, was sie bei der Kinderarztwahl beachten sollten, welche Fördermöglichkeiten es in der frühen Kindheit und in der anschließenden Kindergarten- oder Schulzeit gibt. Fragen zu Kureinrichtungen sind genauso häufig, wie Berichte über Probleme, Sorgen und Nöte im Bezug auf Ess- und Sozialverhalten oder mögliche Entwicklungsverzögerungen der Kinder. Viele Anrufer sind einfach nur froh, dass sie mit jemandem sprechen können, dem die für eine neonatologische Intensivstation typischen Begrifflichkeiten vertraut sind.

Informationsbroschüren in verschiedenen Sprachen
Neben der Möglichkeit eines direkten Gespräches bietet der Bundesverband von Frühgeburt betroffenen Familien mit seinen kostenlosen Elternbroschüren erste wichtige Informationen an. Dank maßgeblicher Unterstützung der KKH-Allianz stehen diese Broschüren nun auch in türkischer, arabischer, russischer, vietnamesischer, englischer und französischer Sprache zur Verfügung, freut sich Hans-Jürgen Wirthl, Vorstandsvorsitzender des Bundesverbandes. Auch wenn viele Familien mit Migrationshintergrund schon lange in Deutschland leben, so reichen die Sprachkenntnisse trotzdem oftmals nicht aus, um diese spezielle intensivmedizinische Situation in ihrer ganzen Tragweite zu verstehen. Verständigungsschwierigkeiten verunsichern sowieso schon verunsicherte Eltern im Umgang mit ihren zu früh geborenen Kindern noch zusätzlich. „Aber gerade Frühchen brauchen starke und informierte Eltern, die wissen, wie sie ihre Kinder am besten unterstützen können und worauf sie besonders achten müssen. Aufgrund dessen ist es besonders wichtig, dass auch Eltern mit Verständigungsproblemen die Möglichkeit haben, sich in ihrer vertrauten Muttersprache umfassend über das Thema Frühgeburt und die Folgen zu informieren, denn von aufgeklärten Eltern profitieren letztendlich auch deren Kinder“, bekräftigt Wirthl.

Therapie-Wochenenden für Frühchen mit Handicap und deren Familien
Alle zwei Jahre veranstaltet der Bundesverband ein kostenfreies Therapie-Wochenende. Dieses bietet bis zu 15 Familien von zu früh geborenen Kindern mit Handicap ab drei Jahren Gelegenheit, sich mit den Chancen und Möglichkeiten von alternativen Therapieformen wie Musik- und Reittherapie vertraut zu machen. Zudem erleben teilnehmende Familien die Begegnung mit anderen betroffenen Familien als hilfreich und stärkend. Für Geschwisterkinder gibt es ebenfalls ein besonderes Programm, bei dem auf deren spezielle Interessen und Wünsche eingegangen wird. Lediglich die Anreise müssen teilnehmende Familien selbst finanzieren. Anfallende Kosten für Übernachtung, Verpflegung, Therapieeinheiten und Rahmenprogramm übernimmt der Bundesverband.

Unterstützung von Elterngruppen
Nicht nur für betroffene Eltern, sondern auch für regionale Vereine und Initiativen bietet der Bundesverband Beratung und Informationen an. Geschäftsstellenleiterin Barbara Grieb ist eine kompetente Ansprechpartnerin für alle Fragen rund um die geplante Neugründung einer Elterngruppe. Als Gründungsmitglied des Bundesverbandes kann sie mit fundierten Tipps und Ratschlägen aus der Praxis weiterhelfen. Für seine Mitgliedsgruppen bietet der Bundesverband zudem jährlich mehrere Workshops mit für die Selbsthilfe wichtigen Schwerpunktthemen rund um Vereins- und Beratungsarbeit an.

Forum „Das frühgeborene Kind“
Auch eine kostenlose Weiterbildungs- und Informationsveranstaltung mit dem Titel: Forum „Das frühgeborene Kind“ gehört mittlerweile zu den Traditionsprojekten des Verbandes, die alle zwei Jahre stattfinden. Dieses interdisziplinäre Symposium richtet sich inhaltlich sowohl an interessierte Fachleute aller an der Versorgung von Frühgeborenen beteiligten Professionen als auch an betroffene Familien. In diesem Jahr lädt der Bundesverband alle Interessierten am 6. November 2010 ins Kongresszentrum der Deutschen Nationalbibliothek in Frankfurt am Main ein. Weitere Informationen zum geplanten Programm sind ab März auf der Homepage des Bundesverbandes unter www.fruehgeborene.de zu finden.

Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V.
Speyerer Str. 5-7, 60327 Frankfurter am Main
Tel.: 069-58 70 09 90, Fax: 069-58 70 09 99
E-Mail: info@fruehgeborene.de
www.fruehgeborene.de

Der Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V.
Der Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. ist der Dachverband aller Elterninitiativen und Vereine für früh und krank geborene Kinder in Deutschland. Mit seinem überregionalen Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen dient er als zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen. Der Verband arbeitet mit Fachgesellschaften zusammen und fungiert als Interessenvertreter bei Politik und Krankenkassenverbänden. Aufgrund seiner Gemeinnützigkeit gilt der Bundesverband als besonders förderungswürdig. Der Bundesverband setzt sich ein für
– bessere Rahmenbedingungen der medizinischen und bedürfnisorientierten Versorgung Frühgeborener;
– ein enges Netzwerk regionaler Selbsthilfegruppen zur Unterstützung betroffener Familien in Wohnortnähe;
– psychosoziale Begleitung betroffener Eltern auf der Intensivstation;
– flächendeckende Nachsorge und Förderung frühgeborener Kinder;
– Information und Beratung von betroffenen Eltern und Angehörigen frühgeborener und krank geborener Kinder;
– Aufklärung zur Vermeidung von Frühgeburten;
– Gleichstellung der Eltern von Frühgeborenen mit Eltern von Reifgeborenen im Bezug auf die Elterngeldregelungen (BEEG).

Die Infoline des Bundesverbandes
Ein offenes Ohr für die Sorgen von Frühcheneltern haben die Mitarbeiterinnen des Frühgeborenen-Informations-Zentrums (FIZ) in der Geschäftsstelle des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. Diese können oft sofort einen ersten Rat geben oder an weitere kompetente Ansprechpartner verweisen. Die Infoline des Verbandes ist Dienstag und Donnerstag zwischen 9.00 Uhr und 12.00 Uhr unter der bundesweiten Servicenummer 01805-87 58 77 (0,14 €/Min.) zu erreichen.

Kirsten Brettnich ist Beisitzerin im Vorstand des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V.