Die stationäre sozialpädiatrische Behandlung als Chance zur Intervention bei Entwicklungsstörungen

von Helmut Hollmann

Sozialpädiatrie ist innerhalb der Kinder- und Jugendmedizin das Fachgebiet, das sich speziell mit Fragen der Diagnostik, Therapie und Beratung bei Entwicklungsstörungen und Behinderungen befasst. Ausgehend von der Problem- und biographischen Anamnese wird eine Mehrdimensionale Bereichsdiagnostik (MBS) auf den Ebenen Entwicklung und Intelligenz, körperlich-neurologischer Befund, psychischer Befund und soziale Kontextfaktoren durchgeführt, die nach Möglichkeit auch die Ätiologie einer Störung abklärt. Bei der Erstellung des Behandlungsplans wird besonders das Ressourcenprofil des Patienten unter Einbezug der Familie berücksichtigt. Ausgehend von einem biopsychosozialen Krankheitsverständnis sind in der Sozialpädiatrie Aspekte der Gesundheitsförderung nach dem Konzept der Salutogenese von besonderer Bedeutung.

Die Langfristigkeit von Behandlungsmaßnahmen bei Entwicklungsstörungen und Behinderungen bedingt die Notwendigkeit, diese Interventionen in aller Regel primär ambulant zu verfolgen. Hierzu steht in Deutschland ein nahezu flächendeckendes Netz mit derzeit 132 Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) zur Verfügung. Sie versorgen im Auftrag der niedergelassenen Vertragsärzte, insbesondere der Kinder- und Jugendärzte, ca. 250.000 Kinder und Jugendliche im Jahr.

Daneben gibt es jedoch spezifische Situationen wie auch Therapieinhalte, die sich im ambulanten Vorgehen nicht ausreichend bearbeiten lassen oder sich einem Zugriff entziehen. An mehreren Zentren in Deutschland besteht deshalb neben der ambulanten Betreuung auch die Möglichkeit der stationären interdisziplinären sozialpädiatrischen Block- oder Intensivbehandlung. Dabei können die familiären Bezugspersonen mit aufgenommen werden.

Zentren mit stationärer sozialpädiatrischer Behandlung in Deutschland:
Altötting Zentrum für Kinder und Jugendliche Inn/Salzach
Alzey/Mainz Kinderneurologisches Zentrum
Berlin Diagnose- und Behandlungszentrum DBZ (Tagesklinik)
Bonn Kinderneurologisches Zentrum
Düsseldorf Kinderneurologisches Zentrum
Hamburg Werner-Otto-Institut
Iserlohn Abt. für Neuropädiatrie
Maulbronn Kinderzentrum
München Kinderzentrum
Neunkirchen/Saar Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Kohlhof
Pelzerhaken/Neustadt Kinderzentrum
Unna-Königsborn Fachklinik für Neuro- und Sozialpädiatrie
Wesel Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
St.-Marien-Hospital

Voraussetzung für die Durchführung einer stationären sozialpädiatrischen Behandlung ist die Möglichkeit, auf alle Berufsgruppen zurückgreifen zu können, die auch im SPZ die therapeutische Versorgung der Patienten gewährleistet. Hinzu kommen die Mitarbeiterinnen des Pflege- und Erziehungsdienstes, die über eine zusätzliche Qualifikation im Umgang mit entwicklungsgestörten oder behinderten Kindern und Jugendlichen sowie insbesondere auch deren Bezugspersonen verfügen oder diese Kenntnisse nach Aufnahme der Tätigkeit auf einer sozialpädiatrischen Station erwerben müssen.

Die besonderen Erfordernisse dieser Patientengruppe bedingen anders als oftmals sonst in der klinischen Akutpädiatrie den umfassenden Einbezug der Eltern oder anderer familiärer Begleitpersonen. In aller Regel wird auch die Betreuungs- und Pflegeverantwortung nur partiell an das Fachpersonal delegiert; insbesondere auf den sozialpädiatrischen Eltern-Kind-Stationen bleiben die Eltern für die Dauer der Behandlung voll in der Verantwortung und Aufsichtspflicht. Somit kommt gerade den Mitarbeiterinnen des Pflege- und Erziehungsdienstes hier eine besondere begleitende und auch beratende Rolle zu, die nur in enger Abstimmung mit dem Behandlungsteam der Fachtherapeuten gelingen kann. Umgekehrt sind die Beobachtungen in einer alltagsnahen Situation der Stationsgruppe von größter Wichtigkeit für die Einschätzung eines Kindes hinsichtlich Interaktion und sozialer Kompetenz, was in dieser Form beim ambulanten Vorgehen nicht erreicht werden kann.

Eine Indikation für die stationäre sozialpädiatrische Behandlung ist dann gegeben, wenn ambulante Behandlungs- und Beratungsmaßnahmen nicht ausreichend erfolgreich waren, der adäquate Behandlungsbedarf nicht eindeutig festgelegt werden kann oder die diagnostische Zuordnung der Symptomatik im Rahmen der ambulanten Möglichkeiten nicht ausreichend gelungen ist.

Indikationen für die stationäre sozialpädiatrische Behandlung:
Komplexe Entwicklungs- oder Verhaltensstörung, die ambulant nicht eindeutig abzuklären ist
Behandlungserprobung/-umstellung bei komplexen Entwicklungs- oder Verhaltensstörungen
Akutintervention bei krisenhafter Dekompensation der Familie z. B. bei Schlaf- oder Ernährungsstörungen im Rahmen von Mehrfachbehinderungen
Spezifische interdisziplinäre Behandlungsmaßnahmen bei chronischen neuropädiatrischen Krankheiten ( z. B. Epilepsie, Cerebralparese oder spina bifida)
Interdisziplinäre Blockbehandlung zur Unterstützung bei familiären Akzeptanz- und Bewältigungsproblemen (Empowerment)
Themenzentrierte Intensivtherapien z. B. für Patienten mit seltenen Syndromen (Rett, Fra-X und andere) und deren Eltern
Spezifische Behandlungsschwerpunkte in den verschiedenen Abteilungen, z. B. Sondenentwöhnung bei Säuglingen und Kleinkindern, Ko-Morbidität bei Epilepsie, therapierefraktäre Sprachentwicklungsstörungen, komplexe Behandlung bei Cerebralparese einschließlich Hilfsmittelversorgung, physisch und/oder psychisch traumatisierte Kleinkinder, fokussierte verhaltenstherapeutische Intensivbehandlung, psychosomatische Störungsbilder

Ziel der stationären Behandlung ist es, Ursachen des bestehenden Störungsbildes sowohl im somatischen als auch psycho-sozialen Bereich im Rahmen der mehrdimensionalen Diagnostik zu erkennen, die Symptomatik zu beseitigen, zu kompensieren oder zumindest zu lindern oder ihrer Progredienz entgegen zu wirken. Dabei sind diagnostische wie therapeutische Maßnahmen integrale Bestandteile des Behandlungsprozesses, die sich wechselseitig beeinflussen, mitunter nicht voneinander zu trennen sind und deshalb oft zeitgleich ablaufen müssen.

Die Festlegung der kurzfristigen Behandlungsziele während der stationären Behandlungsphase erfolgt gemeinsam mit den Bezugspersonen, nach Möglichkeit auch mit dem Kind bzw. Jugendlichen selbst. Sehr häufig ist es notwendig, während des stationären Aufenthaltes Kontakt zu bisher behandelnden Fachkräften bzw. Institutionen wie Kindergarten, Schule oder Jugendamt herzustellen. Der Austausch trägt dazu bei, ein umfassendes Bild von der bestehenden Problematik zu erhalten und darauf basierend dann geeignete mittel- und langfristige Ziele zu entwickeln. Diese Erarbeitung von Perspektiven im Sinne eines Behandlungsplans trägt dazu bei, dass die Ziele alltagsrelevant und realistisch sind. Neben der Optimierung der individuellen Entwicklungsmöglichkeiten in funktionellen Bereichen der Entwicklung wie Sprache, Motorik und Kognition zählen hierzu im Rahmen der mehrdimensionalen Vorgehensweise ebenso die soziale Eingliederung in Familie, Kindergarten oder Schule, die Herstellung oder Verbesserung der Kommunikationsfähigkeit, die Förderung der größtmöglichen Selbständigkeit und die Unterstützung der Teilhabe an den altersbezogen üblichen Aktivitäten.

Die Wege zur Erreichung der Behandlungsziele müssen im sozialpädiatrischen Team interdisziplinär erarbeitet werden. Häufig kann erst in der wechselseitigen Erörterung mit den familiären wie auch extrafamiliären Bezugspersonen im Verlauf einer mehrwöchigen stationären Behandlung ein realisierbares Konzept erstellt werden. Es ist deshalb erforderlich, Ziele und Interventionen eng abzustimmen und kurzfristig – in aller Regel wöchentlich – dem Verlauf anzupassen.

Bei der Entlassung liegt aufbauend auf den Erfahrungen in der stationären Behandlung in aller Regel ein Konzept zur Weiterbehandlung vor, das in Absprache mit den Eltern bzw. anderen Bezugspersonen den mittelfristigen Behandlungsplan darstellt. Die stationäre sozialpädiatrische Block- oder Intensivbehandlung ist somit ein Modul innerhalb der langfristigen ambulanten Betreuung, das insbesondere dazu geeignet ist, neben der Anpassung von unmittelbar kindzentrierten Maßnahmen vor allem die Ressourcen im Umfeld zu eröffnen und damit zu dem zentralen Ziel des gesamten Vorgehens im Sinne der Schaffung des unterstützenden und fördernden Milieus beizutragen.

Die Behandlungsmodalitäten sind in Abhängigkeit vom jeweiligen Auftrag und der teilweise in den verschiedenen Zentren erfolgten Spezialisierung auf bestimmte Bereiche unterschiedlich. Zum Einsatz kommen funktionell orientierte Therapien der Logopädie, Physio- oder Ergotherapie, heilpädagogisch bzw. kinderpsychotherapeutisch orientierte Behandlungen, Medikation und Hilfsmittelversorgung. Die zusammenfassende inhaltliche Klammer bildet die ärztliche und psychologische Behandlung, wobei in der Interaktion mit den Bezugspersonen vielfach psychotherapeutische Aspekte wesentlich sind. Ergänzend kommen Informations- und Beratungsleistungen sowie Maßnahmen der Koordination durch Sozialarbeiter bzw. Sozialpädagogen hinzu. Bei längeren stationären Behandlungen ist die regelmäßige Unterrichtung im Rahmen des Besuchs der Schule für Kranke ein sehr wichtiger Faktor. Das Verhalten der Kinder in diesem Umfeld erbringt wertvolle zusätzliche Informationen über das Störungsbild ebenso wie über erreichte therapeutische Effekte.

Bei der Entlassung aus der Behandlung wird mit den Eltern – häufig auch anderen Bezugspersonen – ein interdisziplinäres Abschlussgespräch geführt, oft unter Einbezug von externen Fachkräften wie Therapeutin, sozialpädagogischer Familienhelferin oder Lehrerin. Hierin werden neben einer Zusammenschau der erreichten Schritte auch die Vereinbarungen für das weitere Vorgehen festgelegt. Die Dokumentation der stationären Behandlung erfolgt im Rahmen eines zusammenfassenden Arztbriefes, der in aller Regel auch den Eltern zur Verfügung gestellt wird.

Die Evaluation der zu erreichenden Effekte und damit der Qualität einer sozialpädiatrischen stationären Behandlung ist wie in dem gesamten Bereich der Entwicklungs- und Psychotherapie schwierig. Geeignet sind systematische Verlaufsuntersuchungen mit Einsatz von standardisierten testdiagnostischen Verfahren zur Erfassung von Veränderungen bei den funktionellen Zielbereichen. Notwendig sind ebenfalls den Gütekriterien entsprechende Fragebögen, die von den Bezugspersonen und nach Möglichkeit den betroffenen Kindern bzw. Jugendlichen selbst bearbeitet werden. Zielgrößen sind dabei insbesondere auch die Teilhabe am altersbezogenen gesellschaftlichen Leben und die Lebensqualität an sich. Im familiären System kann es eine entscheidende Entlastung und damit Veränderung bedeuten, wenn die Integration der notwendigen Abläufe bei einem schwer behinderten Familienmitglied optimiert worden ist. Dies lässt sich nicht mit den sonst in der Medizin üblichen Maßstäben des kurativen Denkens abbilden.

Die interdisziplinäre sozialpädiatrische stationäre Krankenhausbehandlung ist somit die für die besonderen Belange spezialisierte Form der Versorgung für Kinder und Jugendliche mit Entwicklungsstörungen und Behinderungen unter Einbezug ihrer Familie. Innerhalb der begrenzten Palette von Möglichkeiten für diese besondere Patientengruppe stellt sie einen essentiellen Bestandteil dar.

Die weitere Entwicklung der Behandlung in der allgemeinen klinischen stationären Kinder- und Jugendmedizin wird sich zunehmend zu den seltenen und chronischen Krankheiten mit hierfür notwendigem Spezialistenwissen verlagern. Der interdisziplinäre sozialpädiatrische Behandlungsansatz bietet dabei eine weit reichende Ergänzungsmöglichkeit zur rasch fortschreitenden Spezialisierung und Technisierung in den Kliniken. Er steht für die Sicht auf die Lebenswelt des Kindes, die Wahrnehmung seiner Bedürfnisse und die Stützung der Familie. Unter fachlicher sozialpädiatrischer Leitung können die auf eine langfristige Begleitung des Patienten und seiner Familie abhebenden Konzepte in der Verbindung von somatischer Expertise und entwicklungsbezogener Umfeldgestaltung entscheidend die Ergebniskriterien beeinflussen. Neben der Linderung der Folgen von Anlagestörungen und Fehlbildungen, onkologischen und Stoffwechselkrankheiten oder Einschränkungen und Behinderungen infolge Frühgeburtlichkeit, die häufig eine kontinuierliche Behandlung durch den Spezialisten für einzelne Organsysteme verlangt, stehen im sozialpädiatrischen Fokus die Ermöglichung von Eigenaktivität und Entwicklung von Selbstwertgefühl des Kindes als Impulsgebern für die Gesamtentwicklung. Voraussetzung hierfür sind Zuwendung, soziale Anerkennung und Geborgenheit.

Die interdisziplinäre stationäre sozialpädiatrische Behandlung bedeutet die Chance, Eltern und Bezugspersonen in hohem Maße eigenverantwortlich in die Unterstützung für die Entwicklung eines beeinträchtigten oder behinderten Kindes einzubeziehen. Nur so kann es gelingen, neben allen funktionstherapeutischen und sonstigen fördernden Maßnahmen die familiäre Atmosphäre des Vertrauens in die individuellen Fähigkeiten des Kindes bei gleichzeitiger Akzeptanz für deren eventuell dauerhafte Begrenztheit aufzubauen, die notwendig ist, um dem Kind den erforderlichen Entwicklungsraum zu schaffen. Jede Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, die ein angeschlossenes SPZ hat, sollte im Rahmen der eigenen Behandlungsschwerpunkte diese Chance des Zusammenwirkens der somatischen Spezialisten mit den Sozialpädiatrischen Teams unter qualifizierter fachärztlicher Leitung nutzen. Das DRG-System bietet hierfür passende Umsetzungsmöglichkeiten.

Die Literaturangaben sind über die Geschäftsstelle erhältlich.

Dr. Helmut Hollmann ist Chefarzt des Kinderneurologischen Zentrums der LVR-Klinik in Bonn.