Entwicklungsfördernde, familienzentrierte, individuelle Betreuung von Frühgeborenen (EFIB®)

von Doris Verveur, Sophia Frey und Johannes Pöschl

Die enormen Fortschritte der pädiatrischen Intensivmedizin in den letzten zwei Jahrzehnten haben die Überlebensprognose für frühgeborene Kinder deutlich verbessert. Doch das sehr unreife Gehirn des Fötus wird durch eine Frühgeburt unerwarteten Reizen während der intensivmedizinischen Betreuung und Versorgung ausgesetzt. Diese Reize können zu funktionellen und feinstrukturellen Fehlentwicklungen während dieser vulnerablen Entwicklungsphase des Gehirnes führen. Die Betreuung nach dem EFIB-Konzept kann dazu beitragen, die neuronale Fehlentwicklung und damit auch Akut- und Langzeitfolgen für das Frühgeborene zu mildern oder zu verhindern.

Äußerlich haben die Frühgeborenen scheinbar alles, was auch reife Kinder haben, nur kleiner und zerbrechlicher sieht es aus. Doch die Muskulatur, die Organe und vor allem das Gehirn sind für das Leben außerhalb des Mutterleibes noch nicht ausgereift.

Was bedeutet es, zu früh geboren zu sein? Ein normaler Schwangerschaftsverlauf dauert 40 Wochen und ab der 37. Woche ist ein Kind ohne Komplikationen lebensfähig. Ab diesem Zeitpunkt sind alle Organe vollständig entwickelt. Wird ein Kind vor diesem Zeitpunkt geboren, spricht man von einer Frühgeburt. Frühgeborene haben einen schweren Start ins Leben, meistens überstehen sie die ersten Wochen nur mit Hilfe der High-Tech-Intensivmedizin. Heutzutage ist es möglich, ab der Vollendung der 23. Schwangerschaftswoche das Überleben eines frühgeborenen Kindes mit intensivmedizinischer Unterstützung zu sichern und es besteht eine vertretbare Chance, gravierende Behinderungen zu vermeiden.

Die Ursachen für eine Frühgeburt können im Zusammenhang mit der Gesundheit der Mutter, möglichem Konsum von Nikotin, Alkohol und Drogen bestehen, aber auch das zunehmende Alter der Mutter, Mehrlingsschwangerschaften oder künstliche Befruchtung erhöhen das Risiko für eine Frühgeburt. Der Anstieg von Frühgeburten in Deutschland, von sieben auf zehn Prozent innerhalb von zehn Jahren, ist hauptsächlich auf die zuletzt erwähnten Ursachen zurückzuführen. Von jährlich ca. 60.000 zu früh geborenen Kindern in Deutschland werden 8.000 vor Ablauf der 30. Woche und 1.000 bereits um die 24. Woche geboren.

Vor allem die sehr kleinen Frühgeborenen benötigen nicht nur die intensivmedizinischen Interventionen, sondern die Betreuung und Behandlung muss sich auch auf das besonders unreife Gehirn des Kindes ausrichten, um das Risiko für eine Behinderung zu senken. Die physiologische Gehirnentwicklung ist nur teilweise genetisch bedingt, sie ist überwiegend abhängig von äußeren Reizen und der Fähigkeit des Gehirns, diese zu verarbeiten. Das bedeutet, je unreifer ein Frühgeborenes ist, desto höher ist das Risiko für das Kind, eine Fehlentwicklung des Nervensystem zu erleiden, da es in der unnatürlichen Umgebung einer Intensivstation unphysiologischen Reizen, wie hellem Licht, hochfrequentem, technischem Lärm, und belastenden taktilen Reizen, wie Schmerzen, Gerüchen und Festgehalten werden überflutet und ausgesetzt ist.

Das in der Neonatologie am Universitätsklinikum Heidelberg entwickelte Konzept Entwicklungsfördernde, familienzentrierte, individuelle Betreuung von Frühgeborenen (EFIB) beruht auf der langjährigen Erfahrung in der Betreuung von Frühgeborenen und basiert auf den Erkenntnissen, dass ein wesentlicher Teil der embryonalen Gehirnentwicklung zwischen der 23. Schwangerschaftswoche und der Geburt stattfindet. Entwicklungsfördernd bedeutet, dass die Betreuung und Behandlung stets auf das Frühgeborene ausgerichtet ist, um eine optimale Gehirnentwicklung, dem Gestationsalter entsprechend, zu ermöglichen und eine Störung der Langzeitentwicklung somit vermieden werden soll.

Nach dem Konzept EFIB sollen störende, sensorische Reize für das Kind ausgeschaltet, aber unterstützende, entwicklungsfördernde Reize angeboten werden. Familienzentrierte und individuelle Betreuung konzentriert sich auf die Berücksichtigung und Einbeziehung der medizinischen, psychologischen und sozialen Bedürfnisse des Kindes und seiner Familie. Die Erhöhung der Elternkompetenz durch die frühzeitige Integration der Eltern in die Pflege und „Discharge Teaching“ sind ein weiterer Bestandteil dieses Konzeptes.

Minimierung der Intensivmedizin auf das Notwendige
Das Heidelberger Konzept EFIB lässt sich mit dem Leitsatz „Minimierung der Intensivmedizin auf das unbedingt Notwendige und Maximierung der Zuwendung auf das maximal Mögliche“ beschreiben. Durch äußere Reize kann die Entwicklung des Gehirns und damit die seelische Entwicklung des Früh- und Neugeborenen stark beeinflusst werden. Daran orientiert sich auch EFIB. Das gesamte Betreuungskonzept der Kinder, einschließlich der allgemeinen Stationsroutine, ändert sich dahingehend, dass die Interventions- und Pflegemaßnahmen ständig daraufhin überprüft werden, ob sie die Entwicklung des Kindes beeinträchtigen oder fördern. Die gesamte ärztliche und pflegerische Betreuung wird von Anfang an individuell auf das einzelne Kind und seine Familie abgestimmt (Levin 1999). Eine interdisziplinäre Ausrichtung, bei dem das Kind im Mittelpunkt steht, ist hierfür Vorraussetzung. Wie bei allen entwicklungsfördernden Betreuungskonzepten werden die Behandlungsmaßnahmen in Heidelberg daran orientiert, dass sie sowohl die unmittelbar postnatale, wie auch die spätere Entwicklung bestmöglich fördern. Dies mag die relativ guten Heidelberger Ergebnisse von extrem unreifen Früh geborenen bei Nachuntersuchungen im Alter von sieben Jahren erklären (Pietz et al. 2004).

Das EFIB-Konzept beinhaltet folgende Aspekte:
– Das Frühgeborene verstehen auf der Grundlage des NIDCAP-Konzepts (NIDCAP = Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program)
– Handling der Frühgeborenen
– Lärm und Lichtreduktion
– Bezugspflege als Organisationskonzept in der Pflege
– Schulung der Eltern, Pflegenden, Ärzte und aller anderen Beteiligten
– Frühe Organisation des poststationären Aufenthaltes und Entlassungsmanagement

Alle Aspekte spielen eine maßgebliche Rolle und leisten einen Beitrag zur positiven Entwicklung des Kindes. Sie werden im Folgenden ausführlicher erläutert.

Das Frühgeborene verstehen – NIDCAP
Das „Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program“ (NIDCAP) wurde von Heidelise Als entwickelt, die am Children’s Hospital der Harvard Medical School in Boston tätig ist (www.nidap.org). Heidelise Als, Professorin der Neuropsychologie, befasste sich schon Ende der 1970er-Jahre mit dem Verhalten Frühgeborener und entwickelte ein Analysekonzept für deren Verhalten. Sie definierte „normales“ und „abnormales“ Verhalten und erkannte bald, dass die intensivmedizinischen Maßnahmen großen Einfluss auf das Verhalten der Kinder haben.

Von diesen Ergebnissen ausgehend konzipierte sie ihr Beobachtungsprogramm, das als „NIDCAP“ patentiert wurde, und bei dem das Verhalten (nonverbale Kommunikation) des Frühgeborenen kontinuierlich beobachtet und analysiert wird. Diese Verhaltensanalyse liefert dann Informationen über die Hirnfunktionen des Frühgeborenen (Als, H. 2007): So bewegt oder folgt ein Kind einem Reiz, wenn der Zeitpunkt, die Vielschichtigkeit und die Stärke des Reizes dem Gleichgewicht des Kindes entspricht. Ist der Reiz zu stark oder kommt er zu einem falschen Zeitpunkt, bewegt bzw. wendet das Kind sich weg (Fischer, Als 2003). Das Kind signalisiert, „Bitte, ich benötige eine Pause“. So können die individuellen Bedürfnisse der Kinder nach Schlaf oder körperlicher Nähe erfasst und die Kinder entsprechend betreut werden.

Wirksamkeit von NIDCAP
Die Wirksamkeit des Konzepts der Beobachtung des Verhaltens der Frühgeborenen(NIDCAP) wurde in mehreren Studien wissenschaftlich belegt (Huppertz et al 2005). Tabelle 1 zeigt, in welchen Bereichen Kurzzeit- bzw. Langzeiteffekte durch das NIDCAP Konzept nachgewiesen werden konnten. Von besonderer Bedeutung ist, dass durch NIDCAP die neurophysiologische Organisation des Gehirns und die Langzeitentwicklung der Frühgeborenen verbessert werden und somit auch Komplikationen und Folgeschäden reduziert werden konnten. Folgekosten für das Gesundheitssystem ließen sich somit minimieren.

Nachgewiesene Effekte von NIDCAP
Kurzzeiteffekte:
Chronische Lungenerkrankung: seltener und weniger schwer
Beatmung, Sauerstoffgabe: kürzer
Nahrung über Sonde: kürzer
Medizinische Komplikationen: weniger
Hirnblutungen: seltener
Wachstum des Kopfumfangs: rascher
Neurophysiologische Organisation: verbessert
Klinikaufenthalt: kürzer
Kosten: geringer

Langzeiteffekte:
Mentale Entwicklung mit neun bis zwölf Monaten: verbessert
Motorische Entwicklung mit neun bis zwölf Monaten: verbessert
Langzeit-Verhalten: verbessert
Intelligenz-Entwicklung: verbessert
Mutter-Kind-Interaktion: verbessert

Handling der Frühgeborenen
Im Konzept EFIB werden die Eltern so früh wie möglich in die Pflege miteinbezogen. Ritualisierte Berührungen durch Pflegekräfte und Eltern dienen als Begrüßungsgesten, andere als Verabschiedungsgesten. Dem Frühgeborenen wird im Inkubator maximale Bewegungsfreiheit eingeräumt. Dabei wird es jedoch stets so unterstützt, dass seine Selbstkontrolle gefördert wird. Manche Kinder besitzen einen großen Bewegungsdrang und liegen plötzlich quer. Dem Kind wird ermöglicht, mit seinen Händen, Füßen und mit dem Mund, alles zu begreifen und zu betasten, was in seiner Umgebung liegt. Andere wiederum fühlen sich mit einer Begrenzung wohler. Dann wird dem Frühgeborenen mit weichen Tüchern eine Umgrenzung gestaltet, die die Möglichkeit zulässt, die eigene Lage zu suchen.

Als „Minimal handling“ wird die Beschränkung und Verkürzung von Routinemaßnahmen und -kontrollen auf das Notwendigste bezeichnet. Dies führt zu einer Vermeidung bzw. Reduktion von negativen physiologischen Reaktionen der Kinder, wie Hypoxämien und signifikanten Schwankungen der Herzfrequenz, des Blutdrucks, des intrakraniellen Drucks usw. Dazu wird die Stationsroutine auf die Bedürfnisse der kleinen Patienten ausgerichtet: Interdisziplinäre Visiten finden außerhalb des Patientenzimmers, in einem dafür eingerichteten Besprechungszimmer, statt. Der physiologische Schlaf-Wachrhythmus wird in den organisatorischen Ablauf einbezogen. Die Kinder werden von den Ärzten und Ko-Therapeuten (z. B. Physiotherapie) während ihrer Wachphase untersucht oder behandelt. Kleine Magnettafeln vor den Patientenzimmern erleichtern den Informationsaustausch zwischen dem Klinikpersonal und den Eltern. So können unnötige Störungen der Kinder und zusätzliche Wege des Pflegepersonals vermieden werden.

Lärm- und Lichtreduktion im stationären Bereich
Helles Licht und ein rascher Anstieg der Umgebungsbeleuchtung stellen einen Stressfaktor für Frühgeborene und jüngere Babys dar (Goldson 1999). Abnehmende Beleuchtungsstärken am Abend und während der Nacht fördern dagegen die Ruhe der Kinder. Im Uterus erreichen den Fötus nur zwei Prozent des Lichtes, in der Intensivstation ist die auf ihn einwirkende Lichtintensität 50 bis 200fach höher (Huppertz 2005). Diese Ergebnisse implizieren notwendige Veränderungen, wie beispielsweise den Einbau von Lichtdimmern und Einzelplatzleuchten an den Patientenplätzen. Zusätzliche Vorhänge und dunklere Abdecktücher für die Inkubatoren und Wärmebetten sorgen für individuelle Möglichkeiten der Lichtreduktion in der unmittelbaren Umgebung der Kinder.

Das Frühgeborene ist auf einer Intensivstation einem permanenten Lärmpegel von 90 dB und teilweise bis zu 120 dB (z. B. durch Alarme) ausgesetzt. Das bedeutet, dass der empfohlene maximale Schalldruckpegel von 50 dB kontinuierlich um 40 dB und maximal um 70 dB auf neonatologischen Intensivstationen überschritten wird (Nzama et al 1995). Diese Dauer- und Spitzenpegel haben mannigfaltige Auswirkungen auf die Kinder. Es kommt zu Schreckreaktionen, wie plötzliches Abspreizen der Finger, Arme, unkoordinierte Bewegungen, Schreien, Singultus. Da Neu- und Frühgeborene keine Adaptionsmöglichkeiten an Lärm haben, kommt es zu diversen Störungen im gesamten Organismus, wie Tachykardien, Bradykardien oder Zyanose. Weiter kann der Stoffwechsel mit Störungen der Glukose- und Eiweißverwertung reagieren. Durch stressbedingte Muskelanspannung kommt es insgesamt zu einem erhöhten Sauerstoffverbrauch. Neben diesen vegetativen Symptomen besteht für Frühgeborene die Gefahr der irreversiblen Gehörschädigung (Schrader et al 2001).

Einfache Maßnahmen, wie leisere Alarme der Überwachungsgeräte und Infusionspumpen sowie die Anschaffung mobiler Telefone mit Vibrationsalarm reduzieren den Lärmpegel. Gespräche und Visiten in unmittelbarer Nähe des Kindes werden vermieden oder leise geführt.

Bezugspflege
Bei der Aufnahme auf der Intensiv- oder Überwachungs-Station erfolgt die Pflege nach dem Bezugspflegesystem. Idealerweise plant und betreut eine Bezugspflegerin das Frühgeborene und seine Eltern. Sie übernimmt je nach Pflegeintensität die Verantwortung für zwei bis drei Patienten und stellt sich den Eltern als primärer Ansprechpartner für ihre Fragen vor und übernimmt hauptsächlich auch die direkte Pflege. Sie bespricht mit den Eltern den pflegerischen Verlauf und die Fortschritte ihres Kindes und leitet die Eltern in der Versorgung ihres Kindes an. Dies ermöglicht den kleinen Patienten und ihren Eltern eine hohe Kontinuität in der Versorgung und schafft Verlässlichkeit für die Eltern und erleichtert es ihnen einen eigenen Weg mit ihrem Kind zu finden.

Schulung der Eltern („discharge teaching“)
Die frühzeitige Einbindung der Eltern in die Kindspflege führt zu einer verstärkten Anteilnahme an der Versorgung ihrer Kinder, wodurch auch die Wahrnehmung der Eltern für die Fähigkeiten ihres Kindes gefördert wird (Cusson et al. 1989, Field 1986, Yecco 1993). Die Anleitung der Eltern beginnt schon auf der Intensivstation. Die aktive Beteiligung der Eltern an der Pflege vermindert insbesondere die psychischen und sozialen Auswirkungen der verlängerten Trennung auf die betroffenen Familien (Sizun et al. 1998). Dazu dienen Elternschulungskonzepte, wie z. B. ein Leitfaden zum Känguruhen und eine standardisierte Dokumentation.

Entlassmanagement
Die Planung der Entlassung erfolgt zusammen mit der so genannten Nachsorgeschwester ungefähr eine Woche vor dem voraussichtlichen Entlasstermin. Die Nachsorgeschwestern in Heidelberg besitzen eine langjährige Berufserfahrung und sind zusätzlich in der „case management-Methodik“ nach dem Augsburger Nachsorgemodell ausgebildet (Porz & Ehrhardt 1999). Mit Einverständnis der Eltern nimmt die Nachsorgeschwester Einsicht in die Krankenakten und führt Gespräche mit den Eltern, dem Arzt, den Kinderkrankenschwestern und/oder dem psychosozialen Dienst. Die Voraussetzungen für eine möglichst frühe Entlassung werden in Absprache mit den behandelnden Ärzten geklärt. In enger Zusammenarbeit mit dem sozialen Dienst erfolgt die notwendige Organisation für die Versorgung des Kindes im heimischen Umfeld. Rückt die Entlassung näher, nimmt die Betreuungsintensität durch die Nachsorgeschwester zu. Im Idealfall werden die Eltern am Tag der Entlassung nach Hause begleitet oder zu Hause besucht. Ist die Integration des Kindes in das heimische Umfeld mit allen notwendigen Helfersystemen/Partnern gelungen, zieht sie sich aus der Betreuung weitgehend zurück. Sie steht den Eltern jedoch weiterhin bei Komplikationen und Fragen als Ansprechpartner zu Verfügung. (Porz & Ehrhardt 1999).

Wirksamkeit von EFIB
Eine retrospektive Dokumentenanalyse am Universitätsklinikum Heidelberg, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, zeigte, dass mit Einführung der Minimierung der Intensivmedizin auf das Notwendigste sowie mit der sanften Pflege (Minimal Handling, Licht- und Lärmreduktion, Bezugspflegesystem…) sehr unreife Frühgeborene viel seltener und kürzer beatmet werden mussten. Bei einem Vergleich von Frühgeborenen gleichen Gestationsalters nahmen Mortalität und zerebrale Morbidität (Hirnblutungen und Leukomalazie) bei diesen Frühgeborenen ab (Gausepohl et al. 2003). Auf der neonatologischen Überwachungsstation wurde ein Jahr nach der Einführung des entwicklungsfördernden Konzeptes (EFIB) im Jahr 2006 eine Evaluation von relevanten entwicklungsfördernden Parametern bei Frühgeborenen zwischen der 25. und 34. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Dabei wurden die Frühgeborenen randomisiert und entweder der Gruppe mit konventioneller Pflege (N = 15) oder der Gruppe, die nach dem EFIB-Konzept versorgt wurde (N = 15), zugeordnet. Anschließend erfolgte eine Subgruppenanalyse der Kinder auf einer neonatolgischen Überwachungsstation (Station H9). Erste Trends zeigen, dass die Kinder, die nach dem EFIB-Konzept betreut wurden, schneller nach Haus entlassen werden konnten, schneller an Gewicht zunahmen und weniger Coffein benötigt haben.

Resümee
Das gesamte Betreuungskonzept der Kinder, einschließlich der allgemeinen Stationsroutine, hat sich durch das EFIB-Konzept auf die Förderung der Entwicklung der Kinder ausgerichtet. Die Schaffung optimaler räumlicher, institutioneller und pflegerischer Vorraussetzungen für die Frühgeborenen bedeutete ein Umdenken im stationären Alltag. Es erfordert seitens des therapeutischen Teams ein hohes Maß an Fach- und Sozialkompetenz. Das therapeutische Team wird in Heidelberg durch ein eigens hierfür entwickeltes modulares Curriculum für Entwicklungsfördernde, familienzentrierte, individuelle Betreuung von Frühgeborenen – EFIB geschult. Die zeitliche Belastung ist anfänglich sehr hoch, doch nimmt dies im Laufe der Kompetenzgewinnung und Routine wieder ab. Die Eltern werden zu einem frühen Zeitpunkt befähigt, ihr Kind ohne Angst kompetent zu unterstützen und zu betreuen. Personelle Veränderungen und Engpässe stellen eine ständige Herausforderung für das gesamte Team in der täglichen Stationsroutine innerhalb dieses Betreuungskonzeptes dar, allerdings zeigen die ersten Trends, dass es lohnt, sich diesen Herausforderungen zu stellen.

Der Beitrag ist zuerst erschienen in: kinderkrankenschwester 1/2010. Wir danken für die Genehmigung.

Der Beitrag wurde zuerst veröffentlicht in: Deutsche Hebammenzeitschrift 5/2007. Wir danken dem Staude Verlag für die Genehmigung.

Doris Verveur ist Stellvertretende Leiterin des Pflegedienstes der Klinik für Kinderheilkunde am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg.

Sophia Frey ist Kinderkrankenschwester und Nachsorgeschwester an der Klinik für Kinderheilkunde IV (Schwerpunkt Neonatologie) am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg.

Prof. Dr. Johannes Pöschl ist ärztlicher Direktor der Klinik für Kinderheilkunde IV (Schwerpunkt Neonatologie) am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg.