Zeitschrift frühe Kindheit – Archiv

Entwicklungs- und Verhaltensprobleme bei Frühgeborenen

Ein Überblick zur funktionellen und emotionalen Lebensqualität

von Andreas Wiefel

Die meisten Nachuntersuchungsstudien bei Frühgeborenen haben bisher ihr Augenmerk auf neurologische oder kognitive Beeinträchtigungen gerichtet. Es mangelte bis vor kurzem an Untersuchungen über die langfristige sozioemotionale Entwicklung dieser Kinder. Es ist vielfach darüber spekuliert worden, dass die lange Hospitalisation der Kinder, der Schock der Eltern über die frühe Geburt und die Separation von den Eltern langfristige Auswirkungen auf das Bonding der Eltern zu den sehr Frühgeborenen haben könnte, insbesondere auf die Bindung der Kinder zu den Eltern. Die Frühgeburt stellt somit anhaltend eine besondere Herausforderung an die einfühlsame elterliche Fürsorge und den Aufbau einer erfolgreichen Mutter-Kind-Beziehung dar (Wolke, 2005). Wechselwirkungen zwischen funktioneller und emotionaler Entwicklung wurden noch wenig berücksichtigt, obwohl wir aus den Daten und der Debatte um das „emotionale Lernen“ wissen, wie sehr die Entwicklung sensomotorischer und kognitiver Funktionen von einer Halt gebenden emotionalen Basis abhängig ist.

Funktionelle und pädiatrisch-somatische Entwicklung
In einer aktuellen Studie von Bode et al. aus New Yorck (2009) wurden die Ergebnisse der Nachuntersuchung von Frühgeborenen im Alter von zwei Jahren an zwei statistisch ähnlichen regionalen Gruppen aus den Jahren 1985/86 und 2006/07 verglichen. In 2006/07 gab es in dem untersuchten 20-Jahreszeitraum insgesamt zehn Prozent weniger Geburten aber davon 35 Prozent mehr Frühgeborene vor der 30. Schwangerschaftswoche (Very Low Birth Weight Infants, VLBW). In 2006/07 gingen außerdem 20 Prozent der Geburten auf assistierte Konzeption zurück (z. B. In-Vitro-Fertilisation). Die allgemeine Überlebensrate stieg dennoch von 82 Prozent auf 93 Prozent, insbesondere weil die Überlebensrate der extrem Frühgeborenen vor der 27. Schwangerschaftswoche (Extreme Low Birth Weight Infants, ELBW) von 63 Prozent auf 88 Prozent anstieg. Die kognitive Entwicklung wurde mit den Bayley-Scales gemessen und war 2006/07 signifikant näher am Mittelwert einer gesunden Vergleichsgruppe als 20 Jahre zuvor. Der Anteil der Kinder ohne neurologische Defizite wuchs von 62 Prozent auf 81 Prozent.

Trotz dieser ermutigenden Entwicklung zeigen mehrere Studien der Arbeitsgruppe um Johnson und Wolke aus London weiterhin hohen diagnostischen und interventionellen Bedarf insbesondere bei der Hochrisikogruppe der ELBW auf. 219 dieser im Jahr 1995 geborenen Kinder wurden im Alter von sechs und elf Jahren nachuntersucht und mit einer gesunden Kontrollgruppe verglichen. Zunächst hatten die Frühgeborenen die schon bekannten signifikant schlechteren kognitiven Funktionen und mussten dementsprechend zu 13 Prozent auf Sonderschulen beschult und zu 51 Prozent mit Integrationsmaßnahmen versorgt werden (Johnson et al. 2009a). 17 Prozent hatten schwerwiegende Störungen des Zentralnervensystems, umschriebene Entwicklungsstörungen der Motorik fanden sich in zehn Prozent und der visuellen bzw. auditiven Funktionen in acht bzw. zwei Prozent der Fälle (Johnson et al. 2009b). Im Weiteren hat sich die Gruppe jedoch auch mit der Entwicklung seelischer Störungen befasst, über die weiter unten berichtet wird.

Zunächst bleibt festzuhalten, dass alle Studien das verbesserte funktionelle Outcome auf modernere Überwachungs- und Therapiemethoden zurückführen (Einsatz von Surfactant, differenzierte Lungenreifungsbehandlung mit Cortisonpräparaten), die aufgrund der Komplexität des Behandlungsregimes in der Regel spezialisierten Zentren vorbehalten sind; in Deutschland führten diese Erkenntnisse jüngst zu neuen Regeln für die Behandlung von Frühgeborenen. Im Rahmen von Qualitätsmaßnahmen werden inzwischen Therapiestandards und eine verbindliche Fallzahl für Perinatalzentren gesetzlich vorgegeben. Es stellt sich die Frage, ob ein ähnlich differenziertes Vorgehen auch in der Diagnostik und Behandlung psychosozialer und emotionaler Störungen bei dieser Risikogruppe notwendig ist.

Sozioemotionale und kinder- und jugendpsychiatrische Entwicklung
In einer international vergleichenden Studie an 408 ELBW aus Deutschland, Niederlande, Kanada und den USA wurden im Alter von acht bis zehn Jahren mit der gut validierten Child Behavior Checklist (CBCL) signifikant höhere psychische Gesamtauffälligkeiten im Vergleich zu einer Kontrollgruppe in den europäischen Ländern gefunden. Bei differenzierter Betrachtung zeigten sich in allen beteiligten Ländern übergreifend höhere Raten bei den ehemals Frühgeborenen für Probleme im Sozialverhalten, des Denkens und der Aufmerksamkeitsleistung (Hille et al. 2001).

In einem ähnlich angelegten Studiendesign in England zeigten sich bei 200 ELBW im Vergleich zu einer gesunden Kontrollgruppe für das allgemeine psychische Problemverhalten sowie für einzelne psychische Störungen gemessen mit dem Strengths And Difficulties Questionnaire, SDQ, deutlich erhöhte Werte, wie in Tabelle 1 dargestellt. Zusätzlich zeigte sich eine Geschlechterwendigkeit mit vermehrtem Problemverhalten bei ehemaligen frühgeborenen Jungen im Vergleich zu Mädchen (Samara et al. 2009a).

Differenzierter als mit Fragebögen haben die oben bereits erwähnten Untersuchungen von Johnson und Wolke bezüglich der sozioemotionalen Entwicklung zusätzlich systematisch emotionale Faktoren und kinder- und jugendpsychiatrische Störungen erfasst.

223 ehemalige ELBW wurden im Alter von sechs Jahren auf ihr Essverhalten untersucht. Dabei wurden die neurologischen Defizite und die kognitiven Einschränkungen statistisch „herausgerechnet“, um im Vergleich mit einer Kontrollgruppe einen eigenständigen Krankheitswert in Bezug auf Essstörungen herauszuarbeiten. Es zeigte sich, dass die ELBW Kinder unabhängig von Ihren Beeinträchtigungen durch die Frühgeburtlichkeit kleiner und leichter waren sowie zusätzlich ein ungünstigeres Körperverhältnis gemessen mit dem Body Mass Index (BMI) hatten (Samara et al. 2009b).

Die gleiche Untersuchungsgruppe wurde auf das Vorhandensein von Autismus Spektrum Störung (ASS) untersucht. Diese Erkrankung kam in der gesunden Kontrollgruppe sechsjähriger Schulkinder in keinem Fall vor, in der Gruppe der ELBW jedoch in acht Prozent der Kinder im Alter von sechs Jahren, was die Autoren auf möglicherweise übergeordnete Störungen in der Gehirnentwicklung dieser Kinder zurückführen (Johnson et al. 2010).

Bezüglich möglicher psychischer Ursachen und Hintergründe für die immer wieder festgestellte Schulleistungsschwäche bei ehemaligen Frühgeborenen hatte die Gruppe um Gross aus New Yorck im Jahr 2001 schon 118 VLBW Kinder und 119 Kontrollen untersucht. Neben dem Einfluss der somatischen Komplikationen wurde der Einfluss von Familienstruktur und -stabilität überprüft. Wichtigste Parameter mit praktischer Relevanz waren: Bildungsgrad der Eltern, Verfügbarkeit von zwei Bezugspersonen, Stabilität in der Familienzusammensetzung und Anzahl der Umzüge. Die allgemein schwächere kognitive Leistung der Frühgeborenen war dabei relativ wenig beeinflusst von somatischen Komplikationen, sondern viel mehr vom Einfluss dieser Familiendaten abhängig.

Für Deutschland wurde in der bayerischen Entwicklungsstudie die Entwicklung von Kindern, die innerhalb der ersten zehn Lebenstage in eine Kinderklinik in Südbayern aufgenommen wurden, zu fünf Zeitpunkten während der ersten neun Lebensjahre untersucht. Sehr Frühgeborene hatten mehr als zehnmal häufiger kognitive Defizite als reif geborene Kontrollen und besondere Probleme bei der ganzheitlichen Informationsverarbeitung. Oft waren mehrere Funktionsbereiche gleichzeitig betroffen (IQ, Lesen, Schreiben, Rechnen, Sprache). Es traten häufiger Aufmerksamkeitsprobleme auf und 22 Prozent der sehr Frühgeborenen besuchten eine Sonderschule. Auch die größeren Hoch-Risikokinder hatten häufiger kognitive Probleme. Dieses Defizit wurde jedoch ab dem dritten Lebensjahr besser durch soziale als durch biologische Faktoren erklärt.

Verhaltensprobleme traten bei Frühgeborenen unter 32 SSW mit vier Jahren mit 30 Prozent und mit 8,5 Jahren mit 14 Prozent doppelt so häufig auf wie in der Kontrollgruppe. Besonders häufig waren Aufmerksamkeitsstörungen und Störungen des Sozialverhaltens, sowie schlechtere Beziehungen zu Gleichaltrigen. Die Eltern-Kind-Beziehung wurde von den ehemals kleinen Frühgeborenen negativer wahrgenommen als in der Kontrollgruppe. Aber auch die Mütter waren weniger feinfühlig im Umgang mit ihren Kindern und eher kontrollierender als die Mütter der Kontrollgruppe (Wolke et al. 1999).

Brisch hat 2003 ein bindungsorientiertes Interventionsprogramm für Eltern von Frühgeborenen vorgestellt. 44 Mutter-Kind-Paare mit Intervention und 43 Paare zur Kontrolle wurden untersucht. Das Bindungsmuster der Kinder war in der Interventions- und Kontrollgruppe zwar normal und gleichmäßig verteilt, aber die Eltern-Kind-Paare, bei deren Kindern neurologische Defizite zu verzeichnen waren, zeigten in der Interventionsgruppe ein günstigeres Bindungsverhalten als die Kontrollen ohne Intervention.

Wolke (2005) hat in einer englischen Studie bei 90 Frühgeborenen im Vergleich zu einer Kontrollgruppe doppelt so viele desorganisierte Bindungsmuster gesehen, führt dies aber nicht auf mangelndes Elternverhalten, sondern auf die komplikationsreiche Umgebung zurück.

Eine differenzierte Betrachtung liefert die Studie von Feldman aus Israel (2002) mit einer mikroanalytischen Messung emotionaler Verhaltensweisen bei 73 Frühgeborenen: die Eltern-Kind-Paare mit Anleitung zum Kangoroo zeigten mehr Sensitivität, die Mütter weniger Depression, und die Kinder bessere motorische und kognitive Entwicklung und als Besonderheit: bei den Müttern konnte eine bessere und positivere Sicht auf ihr Kind verzeichnet werden.

Die Betrachtung der allgemeinen Lebensqualität (LQ) ehemaliger Frühgeborener im Entwicklungsverlauf erlaubt einen noch umfassenderen Blick auf die Problematik. Zusammenfassendes Ergebnis dazu aus einer großen Übersichtsstudie von Zwicker (2009) ist eine eingeschränkte LQ im Vorschulalter (allerdings gemessen mit Fragebögen an die Eltern), eine unzureichende Datenlage für das Schulalter und eine divergente Einschätzung der LQ im Adoleszentenalter: Die Betroffenen selbst gaben keine Unterschiede in der LQ im Vergleich zu gesunden Kontrollen an, während deren Eltern eine eingeschränkte LQ sahen. In einer Seminararbeit aus dem eigenen Haus konnten diese Ergebnisse in einer Übersicht mit weiteren Studien bestätigt werden. Im Kern scheint sich die LQ im Erwachsenenalter an gesunde Kontrollen anzugleichen. Bis dahin ist die LQ im Kleinkindalter objektiv schlechter und im späteren Schulalter sehen wir eine subjektive Diskrepanz: die Eltern erleben die LQ schlechter als die betroffenen Kinder (Dormann, 2010).

Zusammenfassung, Diskussion und Ausblick
Die somatische Versorgung von Frühgeborenen wird zunehmend optimiert, wodurch neurologische Komplikationen vermindert und die kognitiv-funktionalen Ergebnisse anhaltend verbessert werden. Durch diese „Ausreizung“ tritt die Abhängigkeit der funktionellen Entwicklung von der sozioemotionalen Umgebung verstärkt in den Vordergrund, so dass Diagnostik und Interventionen im psychosozialen Bereich immer dringlicher werden.

Als generelle Risikofaktoren sind in diesem Zusammenhang vor allem gesellschaftspolitische Faktoren wie Bildung und Umzugsverhalten hervorzuheben. Bildung ist eine der Voraussetzungen für die Entwicklung der „Mentalisierungsfähigkeit“, also der Fähigkeit, sich in emotionale Zustände zu versetzen (Fonagy, 2004), und das Umzugsverhalten ist eine bedeutende Größe für die soziale Bindungsstabilität. Sichere Bindungsmuster und stabile soziale Umgebung sowie ein guter Bildungsgrad begünstigen über die aufgezeigten Mechanismen die Verarbeitungsfähigkeit der Familie für das einschneidende und sich anhaltend auswirkende Ereignis: Frühgeburt. Noch differenzierter als die einzelheitliche Betrachtung kindlicher und familiär-sozialer Einflussfaktoren sind dyadische Modelle der frühen Interaktion. Insbesondere im Langzeitverlauf zeigt sich, dass im Erwachsenenalter die Mangelwahrnehmung bei den Betroffenen selbst abnimmt, aber nicht bei den Eltern in der Sicht auf ihre (erwachsenen) Kinder. Die Eltern sind aber der entscheidende Einflussfaktor für die emotionale Entwicklung in der frühen Kindheit.

Übergeordnet kann also inzwischen als geltend ausgemacht werden, dass die somatische Versorgung durch konsequentes Qualitätsmanagement und Standardisierung in der Behandlung verbessert ist und verbindlich sein muss. Die sozioemotionale Unterstützung muss aufgrund der Datenlage ebenfalls diese Qualitätsstandards anstreben und gleichziehen. Möglichkeiten der Diagnostik zur seelischen Gesundheit im Säuglings- und Kleinkindalter sind aktuell Gegenstand intensiver wissenschaftlicher Debatten innerhalb der Kinder- und Jugendpsychiatrie (KJP) und interdisziplinärer Netzwerke im Frühbereich. Ein neues Klassifikationssystem zur Einschätzung von Verhaltensauffälligkeiten in der frühen Kindheit ist vorgelegt (Diagnostic Classification 0-3, DC: 0-3R) und wird international evaluiert (ZTT, 2004). Eine Möglichkeit der Umsetzung in die Praxis ist dazu aus unserer Klinik gegeben worden (Wiefel et al., 2007).

Durch den unkomplizierten Einsatz spezieller Fragebögen, Gespräche mit den Eltern und eine psychotherapeutisch fundierte Verhaltensbeobachtung lässt sich feststellen, ob eine Verhaltensstörung vorliegt oder droht. Eine Behandlung geht immer über die ganze Familie und wenn nötig unter Einbezug einer Sozialpädagogischen Familienhilfe (SPFH) und Beratung der Tagesbetreuung. Das hilft in jedem Fall, die Beziehungen in der Familie und im sozialen Umfeld zu verbessern. Die Kooperation von Pädiatrie und spezialisierter KJP ist dazu nötig wie sie in interdisziplinären Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) mit Konsiliar- und Liaisondiensten teilweise bereits besteht. In Augsburg wurden praxistaugliche Empfehlungen zur systematischen psychosozialen Nachsorge von Frühgeborenen entwickelt und sind als Übersicht in Tabelle 2 aufgeführt (Porz & Erhardt, 1999).

Bei allen Bemühungen sollte die Verbesserung der Lebensqualität vorrangiges, wenn auch allgemeines Therapieziel sein. Dies kann durch Synergieeffekte in der komplementären somatischen und psychischen Versorgung sichergestellt werden. Es gibt also von der politischen Ebene (soziale Voraussetzungen wie Bildung, Stabilität bereitstellen) über Präventionsmaßnahmen und Gruppeninterventionen (Feinfühligkeitstraining) bis hin zu individueller Begleitung und Therapie (Einstellung der Eltern und realistischen Blick ermöglichen) umfassende Möglichkeiten, das bestehende Gute in der Langzeitnachsorge von Frühgeborenen weiter zu verbessern.

Die Literaturangaben sind über die Geschäftsstelle erhältlich.

Dr. med. Andreas Wiefel ist Oberarzt an der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters, Charité Campus Virchow Klinikum, Universitätsmedizin Berlin.