Kinder mit Behinderungen

Kaja weiß, was sie will

Reportage von Stephanie Müller

Für nicht sprechende Kinder ist es schwer, ihren Willen verständlich auszudrücken. Sie sind abhängig von der geduldigen und aufmerksamen Zuwendung ihres Gegenüber. Die 6-jährige, schwer behinderte Kaja ist von Menschen umgeben, die ihr einen Weg in ein möglichst selbst bestimmtes Leben ebnen wollen.

Kaja blickt mit ihren dunklen Augen müde ins Leere. Mit vornüber gebeugtem, gekrümmtem Oberkörper hängt sie in ihrem Rollstuhl. Ihre linke Wange liegt auf einer Vorrichtung, die an einen kleinen, rechteckigen Tisch erinnert. Sie ist an einer Metallstange an ihrem Rollstuhl befestigt und ragt bis knapp über ihre Oberschenkel. Kajas rechter Arm baumelt schlaff an der Seite herunter, als wolle er von ihrer Erschöpfung erzählen. Dabei warten alle gespannt darauf, dass das kleine Mädchen etwas sagt. Irgend etwas. Aber Kaja will nicht.

Kaja hat schon einen langen Tag hinter sich. Früh am Morgen war sie mit ihrer Mutter zu einem Röntgentermin ins Hamburger Universitätsklinikum aufgebrochen. Dort musste sie sehr lange warten, bis sie endlich an der Reihe war. Inzwischen ist es kurz nach vier und Kaja ist gerade zurückgekehrt. Ihre Mutter ist mit ihr direkt in ihre Schule am Hirtenweg gefahren. Nun sitzen beide im Beratungszimmer von Brigitte Hoffmann-Schöneich. Die Sonderpädagogin ist Spezialistin für nicht sprechende Kinder, ihr Fachgebiet die so genannte Unterstützte Kommunikation. Sie spürt die individuellen Mitteilungsmöglichkeiten von Kindern mit einer Behinderung auf und berät Eltern und Erzieher über den Einsatz von elektronischen Kommunikationshilfen.

Die tischähnliche Vorrichtung, auf der Kaja noch immer ihren Kopf ausruht, ist eine solche Hilfe. Sie heißt Alpha-Talker. Auf quadratischen Tasten, die viel größer sind als die einer Schreibmaschine, sind Bild- und Schriftsymbole abgebildet. Durch das Drücken einzelner Tasten oder deren Kombination können verschiedene Sprechinhalte ausgedrückt werden. Im Alpha-Talker wird die Information elektronisch verarbeitet: Es ertönt eine Stimme, die die Mitteilung gut hörbar als natürliche Sprache wiedergibt. Programmiert wird das Gerät von Eltern und Pädagogen. In Absprache geben sie dem Kind Kommunikationsinhalte vor, die es beherrschen kann und die in unmittelbarer Beziehung zu seinem Alltag stehen. So gibt es beispielsweise eine Taste für „Nein!“, Tasten für die Namen von Mitschülern und Kombinationen für „viel“ oder „wenig Essen-Wollen“. Mit dem Alpha-Talker ist es möglich, sich grammatikalisch korrekt auszudrücken. Doch dazu bedarf es viel Übung. Kaja muss zunächst andere Probleme überwinden.

Jemand klopft an die Tür des Beratungszimmers. Ein kurzes Zucken durchfährt Kajas Lider. Plötzlich sind ihre Augen wieder hellwach. Die Tür geht auf. Es ist Ruth Brüns. Brigitte Hoffmann-Schöneich ruft: „Na, da kommt ja Ruth. Kaja, Ruth ist da!“

Kaja lacht. Ein großes, stilles Lachen. Ihre Augen funkeln unternehmungslustig.

Ruth Brüns arbeitet für den Hamburger Verein „mittendrin“, einem freien Träger, der sich für die Förderung selbstbestimmten Lebens für Menschen mit Behinderungen einsetzt. Sie betreut Kaja seit kurzer Zeit zweimal wöchentlich für einige Stunden.

Ihre gemeinsame Zeit beginnt in Kajas Schule. Von dort aus macht Ruth Brüns mit der 6-Jährigen Spaziergänge oder sie gehen gemeinsam zu Kaja nach Hause. Je nachdem, was Kaja will.

Ruth Brüns begrüßt Kaja und möchte wissen, wie es ihr geht. Dafür nimmt sie sich viel Zeit. Sie stellt dem Mädchen immer wieder Fragen und wartet jede einzelne Antwort geduldig ab. Ruth Brüns nimmt selbst die allerkleinste Äußerung Kajas auf und interpretiert sie als eine gezielt gerichtete Botschaft. Mit detektivischer Genauigkeit versucht sie, diese Botschaft zu verstehen.

Für Brigitte Hoffmann-Schöneich erfüllt die Beobachtung nicht sprechender Kinder einen wertvollen Zweck. „Beobachten ist für mich die wichtigste Diagnostik“, sagt die Sonderpädagogin, die in der Arbeit mit der Unterstützten Kommunikation ihre Nische gefunden hat. Auch die Eltern spielen in diesem Zusammenhang eine wichtige Rolle. Sie leben mit ihrem Kind und kennen es vom ersten Tag an. Brigitte Hoffmann-Schöneich gesteht ihnen große Kompetenzen zu: „Eltern sind die Fachleute für das Kind.“

Dennoch berichtet sie auch von Eltern, die verzweifelt sind, weil sie ihr Kind nicht verstehen können. Bei einem Kind ohne Behinderung wissen Eltern zumeist intuitiv, welches Bedürfnis es hat. Bei Kindern wie Kaja kann das zunächst schwierig sein. Hier fehlt nicht einfach nur die Sprache. Auch Mimik und Gestik gestalten sich anders als bei Kindern ohne Behinderung. So muss zum Beispiel ein Lachen nicht zwingend Freude ausdrücken. Es kann bedeuten, dass das Kind in seiner Behinderung verhaftet ist und augenblicklich keinerlei Kontrolle über seinen Gesichtsausdruck hat.

Kajas Mutter hebt ihre Tochter aus dem Rollstuhl und setzt sie sich auf ihren Schoß. Da passiert es. Plötzlich beginnt Kajas Körper wild zu zappeln. In diesem Moment zeigt sich, wie schwer es dem Mädchen mit dem frechen Lockenzopf fällt, die Bewegung ihrer Arme und Beine zu koordinieren. Immer wieder durchfahren seinen Körper krampfartige Zuckungen und halten es in Stellungen gefangen, die schon beim Zusehen Schmerz hervorrufen.

Kaja hat eine schwere zerebrale Bewegungsstörung, der eine Hirnschädigung zugrunde liegt. Das bedeutet, in ihrem Gehirn sind bestimmte Funktionen eingeschränkt, die für die Steuerung ihrer Muskulatur verantwortlich sind. Bei Kaja ist die Spannung ihrer Muskeln zu hoch. Gezielte Bewegungen erfordern daher eine besondere Konzentration und viel Zeit. Sie bedeuten eine unvorstellbare Anstrengung.

Kajas Mutter nimmt ihre Tochter fest in den Arm, bis das Aufbäumen des zierlichen Körpers ein Ende hat. Warum ist es gerade jetzt passiert? Weil Kaja sich vor Freude gerade zu sehr aufgeregt hat? Vielleicht.

Kajas Mutter bindet eine weiße Stoffwindel um den Hals ihrer Tochter und gibt ihr aus einem rot gepunkteten Plastikbecher ein wenig Wasser zu trinken. Dazu gibt es bunte Gummifruchtbonbons. Während Kaja ihre Süßigkeit lutscht, erklären die drei Frauen, wie Kaja mit ihrer Umwelt kommuniziert, wenn sie gerade nicht ihren Talker benutzt. Für ein „Ja!“ lässt Kaja ihren Kopf auf die Brust sinken, für ein „Nein!“ wendet sie ihn in Richtung der rechten Schulter nach hinten ab.

Im Moment setzt Kaja ihr Gerät nicht allzu häufig ein, um sich mitzuteilen. Für ihre Mutter scheint das kein Problem zu sein: „Sie weiß viel auf ihrem Talker, aber das geht so nach Lust und Laune. Ich weiß meistens schon, was sie meint“, sagt sie und lächelt Kaja dabei ins Gesicht, als erwarte sie von ihr eine Bestätigung.

Ein Problem gibt es erst, wenn Kaja auf Menschen trifft, die sie nicht kennen und auch nicht wissen, was ihre Behinderung bedeutet. In dieser Situation ist sie auf ihre Kommunikationshilfe angewiesen. Nur durch sie kann sie ihren Willen so ausdrücken, dass andere ihn verstehen.

Prof. Dr. Rüdiger Walburg vom heilpädagogischen Institut der Christian-Albrechts-Universität in Kiel ist Direktor des Fachbereichs Geistigbehindertenpädagogik. Für ihn muss ein geeignetes Kommunikationssystem zwei Dinge leisten: „Es ist nicht so entscheidend, welches Konzept man hat, es muss nur überzeugend von demjenigen, der es lehrt, also vom Lehrer oder von der Lehrerin und von den Eltern vertreten werden. Und es muss von der Gesellschaft verstanden werden.“

Für Prof. Walburg steht die Förderung der Kommunikationsfähigkeit an oberster Stelle, wenn es um den Kindeswillen geht: „Das ist die einzige Form, um auch wirklich Kindeswillen deutlich machen zu können.“ Er weist darauf hin, dass der Begriff des Kindeswillen in der Geistigbehindertenpädagogik nicht explizit vorkommt: „Wir sprechen da immer von den special needs, also von den individuellen Bedürfnissen, die man hat.“

Prof. Walburg unterscheidet gefühlte, ausgesprochene und erfüllbare Bedürfnisse: „Wenn ich mir ein behindertes Kind ansehe, kann es also sein, dass es eine Menge fühlt, es aber nicht aussprechen kann. Es hat Bedürfnisse, hat einen Willen, kann diesen aber nicht mitteilen.“

Ist ein Kind in der Lage, seine Wünsche zu äußern, handelt es sich nach Walburg um ausgesprochene Bedürfnisse. Und an dieser Stelle muss die Gesellschaft entscheiden, ob sie diese Bedürfnisse für erfüllbar erklärt. „In der Pädagogik müssen wir die Kinder zumindest in die Lage versetzen, dass sie ihren Willen in irgendeiner Weise mitteilen können“, ergänzt der Wissenschaftler.

Noch immer gibt es jedoch Diskussionen, ob Kindern mit schwersten Behinderungen ein Wille zuerkannt werden soll. Für Prof. Walburg kein Thema: „Für mich ist jeder Mensch, der geboren wird, eine Person. Und weil er Person ist, hat er auch einen Willen.“

Brigitte Hoffmann-Schöneich hat eine Erklärung für so manches Schweigen bei Kindern mit Behinderungen. Sie entlarvt die angebliche Willenlosigkeit als ein pädagogisches und damit gesellschaftliches Problem: „Wenn die Kinder merken, sie können ihren Willen nicht ausdrücken, resignieren sie. Sie werden ganz still.“ Über Kaja sagt sie: „Sie hätte nicht so einen Willen entwickelt, wenn die Eltern den Willen nicht so gefördert hätten.“

Sie kennt Fälle, in denen die Eltern sich wundern, warum das Leben mit ihrem Kind nach der Einführung eines Talkers nicht einfacher wird. Für sie ist es zutiefst ungewohnt, dass ihr Kind sich plötzlich einmischt und es ihm möglich ist, seinen Willen kundzutun.

Ebenso gibt es Kinder, deren Bedürfnisse nach Versorgung schon erfüllt werden, bevor sie auch nur ansatzweise geäußert werden konnten. Diese Kinder, so Brigitte Hoffmann-Schöneich, hätten weder gelernt ihren Willen wahrzunehmen noch die Fähigkeit erworben Entscheidungen zu treffen.

Kaja weiß, was sie will. Nur kann sie es manchmal nicht zeigen. Ihre Behinderung erlaubt ihr häufig nicht, ihren Blick, ihren Arm und ihre Hand erfolgreich zu koordinieren. Es ist ihr dann unmöglich, eine gewählte Taste auf dem Alpha-Talker zu treffen und den nötigen Druck auszuüben, damit die entsprechende Funktion ausgelöst wird. Ihre Botschaft wird nicht übermittelt.

Die drei Frauen beraten deshalb über eine mechanische Hilfe, die Kaja den Umgang mit ihrem Gerät erleichtern soll. Frau Hoffmann-Schöneich schlägt eine Schiene mit einer Art verlängertem Zeigefinger vor. Doch so einfach ist es nicht. Die Schiene würde so fest an Kajas Hand sitzen, dass sie sie unmöglich den ganzen Tag tragen könnte. Außerdem stellt sie eine Behinderung für die Zeit dar, in der Kaja ihre Hände für andere Dinge benötigt.

Kaja sitzt nun wieder in ihrem Rolli. „Was wollen wir denn heute Nachmittag machen, Kaja?“, fragt Ruth Brüns gespannt. Nichts geschieht. Stille. Hat Kaja nicht verstanden? Alle warten auf ein Zeichen. Nach langer Zeit, die sich wie eine kleine Ewigkeit anfühlt, setzt Ruth Brüns erneut an. Sie macht Kaja verschiedene Vorschläge, wie und wo die Freizeit genutzt werden könnte. Kaja legt den Kopf nach hinten und lacht lautlos.

Ihre Mutter versucht unterstützend einzuwirken. Sie befreit ihre Tochter vom Zeitdruck der erwarteten Antwort: „Du erzählst mal, was du machen möchtest. Kannst ja mal überlegen. Und wir anderen unterhalten uns noch ein bisschen.“

Nun hat Kaja ihre Ruhe. Sie kann sich eine Antwort überlegen und ihre Äußerung vorbereiten. Keine halbe Minute später bewegt Kaja ihren rechten Arm. Die leicht verkrampften Finger der rechten, abgewinkelten Hand sind zu einer Faust geformt, nur der Zeigefinger ist in Aktion. Kaja schwenkt ihn gerade durch die Luft und steuert ihn auf den Alpha-Talker zu.

Sie findet mit viel Mühe zu einer Taste und drückt sie kraftlos. Nichts geschieht. Sie gibt aber nicht auf. Kaja drückt wieder und wieder.

„Spielsachen!“ ertönt eine Stimme aus dem Gerät. Kaja möchte mit Spielsachen spielen. Ruth Brüns drückt auch eine Taste: „Wo?“ Kaja teilt mit, dass sie in der Schule spielen möchte. Und so steht ganz plötzlich ihr Wille gegen die Wünsche der Erwachsenen. Inzwischen ist es nämlich schon spät. Draußen ist es dunkel und kalt. Kajas Mutter muss ihre anderen Kinder versorgen und möchte Ruth Brüns und Kaja am liebsten im Auto mit nach Hause nehmen. Auch Ruth Brüns ist sich unsicher. Da Kaja jedoch extra um eine Willensäußerung gebeten worden war, wird am Ende eine halbe Stunde Spielzeit in der Schule ausgehandelt. Anschließend wollen Ruth Brüns und Kaja mit dem Bus nach Hause fahren.

Kaja will ihre Spielzeit in einem speziellen Gehwagen verbringen. Dieser erlaubt es ihr, sich trotz ihrer Körperbehinderung selbständig fortzubewegen. Egal wie schnell sie ihre Beine und Füße koordinieren kann. Egal wie schwer es ihr fällt, das Gleichgewicht zu halten. Kaja will laufen. Am liebsten schnell. Sie spielt begeistert „Weglaufen vor Ruth“.

Als die Spielzeit um ist, will Ruth Brüns Kaja zurück in ihren Rollstuhl setzen. Kaja will nicht. Sie will bleiben. Sie zappelt und streckt sich. Sie rutscht immer wieder aus der Sitzschale heraus und bäumt ihren Körper – diesmal sehr gewollt – immer wieder auf. „Also gut, Kaja, noch eine Runde, aber dann müssen wir nach Hause“, lenkt Ruth Brüns ein.

Beim zweiten Versuch lässt Kaja sich bereitwillig ihre Jacke anziehen und in den Rollstuhl helfen. Ruth Brüns schiebt sie im Rollstuhl vor die Tür. Obwohl die beiden inzwischen weit über die Zeit sind, setzt die Sozialarbeiterin ihre Bemühungen fort: „In welche Richtung soll ich dich jetzt fahren? Wo geht es nach Hause?“ Kaja benötigt unendlich viel Zeit. Wieder einmal ist nicht klar zu erkennen, ob Kaja sich geäußert hat beziehungsweise was sie mitteilen wollte.

Vielleicht kann Kaja sich gar nicht gezielt äußern. Ist es nur Zufall, wenn sie eine stimmige oder richtige Antwort gibt? Werden ihre Äußerungen von den ihr nahe stehenden Erwachsenen einfach nur in deren Sinne interpretiert?

Brigitte Hoffmann-Schöneich denkt aus einer anderen Richtung. Sie ist der Meinung, dass es unerlässlich ist, sich dem nicht sprechenden Kind zuzuwenden und hinter jeder Äußerung eine Botschaft zu suchen. Darüber hinaus ist es wichtig, dem Kind mit Behinderung Kommunikationshilfen an die Hand zu geben. Auch wenn es sie noch nicht beherrschen kann. Sie sagt: „Nur wenn jemand etwas hat, kann er lernen, was es bedeutet.“ Besonders wichtig ist dabei, dass das Kind, bevor es die Bedeutung der einzelnen Tasten seines Talkers begreift, etwas ganz anderes lernt. Es geschehe schon etwas, so Brigitte Hoffmann-Schöneich, wenn Kaja nur die Erfahrung macht, dass die Betätigung des Alpha-Talkers Reaktionen bei anderen Menschen hervorruft. Die Sonderpädagogin erklärt, welche Basiskenntnisse Kaja dadurch erwirbt: „Sie versteht, dass sie dran ist. Sie versteht, dass sie eine Mitteilung macht. Sie versteht, dass die anderen aufmerksam sind.“

Ruth Brüns schiebt Kaja vor sich her durch die Dunkelheit. Für kurze Zeit wendet sie ihre Aufmerksamkeit von ihr ab und erzählt über ihre Arbeit mit Kaja und verschiedene andere Dinge. Sie ist ganz in das Gespräch vertieft, als ganz unerwartet eine Stimme sagt: „Joghurt!“ „Wie bitte, was war denn das? Hast du etwas gesagt?“, Ruth Brüns ist sofort bei der Sache.

„Joghurt!“ „Ach ja. Ja klar, du hast Hunger. Wir sind gleich zu Hause. Dann bekommst du bestimmt etwas zu essen.“ Und wieder: „Joghurt!“

Ruth Brüns überlegt. Plötzlich fällt ihr ein, dass Kajas Mutter sie und Kaja extra darauf hingewiesen hatte, dass noch Schokolade im Rucksack am Rollstuhl sei. Ruth Brüns schaut nach. Wenig später hält sie Kaja eine ausgewickelte Schokoladenkugel hin und lässt sie abbeißen. Kaja kaut und wirkt sehr zufrieden.

Als sie an Kajas Haustür ankommen, hat das Mädchen den kompletten Süßigkeitenvorrat verputzt. Jetzt lacht sie mit leicht schokoladen-verschmiertem Mund. So, als sei sie mit Stolz erfüllt, ihr Zuhause präsentieren zu können. In dem kleinen Reihenhaus ist alles hell erleuchtet. Die Tür geht auf. Ruth und Kaja treten ein. Sie werden schon erwartet. Kajas Brüder, ihre Mutter, ihr Onkel und Akascha, der große, schwarze Hund empfangen die beiden. Kajas Papa ist noch nicht zu Hause. Er arbeitet viel.

Auch für Kaja geht ein arbeitsreicher, anstrengender Tag zu Ende. Fleißig hat sie trainiert, anderen Menschen zu zeigen, was sie möchte. Manchmal gelingt es ihr und manchmal ist alle Mühe umsonst. Manchmal möchte sie einfach nur schweigen und manchmal auf einer Forderung bestehen. Das Wichtigste ist, das sie von Menschen umgeben ist, die ihr zuhören. Denn Kaja weiß, was sie will.

Informationen zum Thema Unterstützte Kommunikation sowie Kontaktadressen zur Nutzung des Beratungsangebots unter www.ISAAC-online.de. ISAAC ist die International Society for Augmentative and Alternative Communication, ihre deutschsprachige Sektion die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V..

Stephanie Müller ist Sonderpädagogin und Journalistin

fK: Es gibt Kinder mit schweren Behinderungen, die sich selbst verletzen. Was hat dieses Verhalten mit Kindeswille zu tun? Was bedeutet dieses Verhalten?

Rüdiger Walburg: Bei selbstverletzendem Verhalten gibt es eigentlich nur ein Antwort: Selbstverletzendes Verhalten ist für denjenigen, der das zeigt, eine sinnvolle Handlung. Nur das gilt: Es ist sinnvoll. Es macht Sinn für ihn. Es macht nicht Sinn für mich, aber für ihn.

Und den Sinn muss man rauskriegen. Denn der Sinn ist ja auch Wille. Dann kann ich herausfinden, was er braucht. Ich muss so intervenieren, dass ich ihm das Verhalten nicht verbiete. Ich muss an die Stelle etwas anderes setzen – eine Form von Kompensation. Ihm also beibringen, du kannst deinen Unmut auch anders zeigen. Du musst nicht mit dem Kopf gegen die Wand hauen. Es gibt andere Möglichkeiten.

Prof. Dr. Rüdiger Walburg ist Direktor des Fachbereichs Geistigbehindertenpädagogik im heilpädagogischen Institut der Christian-Albrechts-Universität Kiel

Literatur:
Wilhelm Pfeffer
Förderung schwer geistig Behinderter – eine Grundlegung
Würzburg, 1988