Die subjektive Gesundheit von Kindern

von Susanne Bettge und Ulrike Ravens-Sieberer

In den letzten Jahren hat sich in der Diskussion um die Ziele und Bewertungskriterien medizinischen, psychologischen und therapeutischen Handelns mit dem Terminus Lebensqualität ein Begriff etabliert, der sowohl Skepsis als auch Zustimmung auslöst. Gerade in der Medizin hat sich im letzten Jahrzehnt eine Hinwendung nicht mehr nur zu körperlichen, sondern auch psychischen und sozialen Dimensionen von Gesundheit und Krankheit vollzogen. Entsprechend der Definition von Gesundheit durch die Weltgesundheitsorganisation sind für die Beurteilung des Gesundheitszustandes einer Person nicht nur somatische Indikatoren wie Symptome oder Lebenserwartung von Bedeutung, sondern auch wie diese Person sich fühlt, mit anderen Menschen Kontakt hat und in ihrem Alltag zurechtkommt. Zur Bezeichnung für diese um die psychosoziale Dimension erweiterte subjektive Wahrnehmung von Gesundheit hat sich der Begriff der gesundheitsbezogenen Lebensqualität etabliert. Es besteht Konsens darüber, dass Lebensqualität mehrere Komponenten oder Dimensionen umfasst, zu denen die körperliche Verfassung, das psychische Befinden, die sozialen Beziehungen und die Fähigkeit, den Anforderungen des Alltags gerecht zu werden, gehören.

Wenn sich „Gesundheit“ direkt und ausschließlich aus klinischen Daten bestimmen ließe, könnte man auf begleitende Untersuchungen zur Lebensqualität verzichten. Häufig decken sich jedoch physiologische und psychologische Beurteilungen nur unvollständig oder gar nicht. Die Inanspruchnahme medizinischer Hilfen im Bereich der Prävention (z.B. Vorsorgeuntersuchungen), im Bereich der Therapie (Behandlung verschiedener Erkrankungen) und im Bereich der Rehabilitation (z.B. nach Unfällen) wirkt sich nicht nur auf somatische Parameter aus, sondern auch im emotionalen und sozialen Bereich. Deswegen ist es nötig, die aktuelle Verfassung des Kindes aus seiner Sicht zu beleuchten. Die Berücksichtigung der Lebensqualität als Bewertungskriterium in der Medizin hat sich bisher primär auf Erwachsene bezogen, aber auch die Lebensqualität von Kindern ist wichtiges Zielkriterium bei der Evaluation von medizinischen Maßnahmen.

Durch den Rückgang der Säuglings- und Kindersterblichkeit und die Beherrschbarkeit vieler Infektionskrankheiten in den industrialisierten Ländern ist das subjektive Wohlbefinden auch im Kindesalter stärker ins Blickfeld gerückt. Zugleich mehren sich Befunde, wonach schon Kinder im Grundschulalter vermehrt unter Stress und psychosomatischen Beschwerden wie Kopfschmerzen leiden, und psychosoziale Auffälligkeiten und Störungen (z.B. das Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom) zunehmen. Die Zunahme chronischer Erkrankungen bereits im Kindesalter lässt es besonders wichtig erscheinen, deren Auswirkungen auf das Alltagsleben und das Befinden aus der Sicht der Kinder selbst und der Personen, die sie versorgen, zu erfassen.

Seit der ersten Nennung des Begriffes Lebensqualität in der Medizin (1964) sind in der medizinischen Literatur bisher über 20.000 Publikationen zu diesem Thema erschienen, jedoch beziehen sich nur rund 13% dieser Arbeiten auf die Lebensqualität von Kindern. Die einzelnen empirischen Studien haben bei der Altersverteilung der untersuchten Kinder ihren Schwerpunkt in der mittleren Kindheit und Pubertät gesetzt. Studien, die sich auf die frühe Kindheit beziehen, sind selten. Auffällig ist, dass nur in wenigen Studien eine Differenzierung nach Altersgruppen vorgenommen wurde und recht häufig Kinder und Jugendliche einer breiten Altersspanne einbezogen wurden.

Die Lebensqualitätsforschung bei Kindern muss sich mit spezifischen Problemen auseinandersetzen, die, zumindest teilweise, als Ursache für eine späte Methodenentwicklung dieses Forschungsgebietes angesehen werden können. Die Frage nach der Zuverlässigkeit kindlicher Urteilskraft hat lange Zeit eine Lebensqualitätsforschung aus kindlicher Perspektive behindert. Obwohl die Einschätzung der Lebensqualität durch die Kinder selbst oftmals gefordert wird, findet das Prinzip patientengenerierter Datenerhebung bislang kaum Anwendung. Gerade bei jüngeren Kindern sind Fremdbeurteilungsverfahren noch immer die Regel. Die Beurteilung erfolgt dabei entweder durch die Eltern, meistens durch die Mütter, oder durch die behandelnden Ärzte.

Forschungsbeispiele

Im Folgenden wird eine Querschnittstudie zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen vorgestellt, die im Rahmen schulärztlicher Untersuchungen in Norddeutschland durchgeführt wurde. Die Fragestellungen der Untersuchung bezogen sich zum einen auf die Erfassung der subjektiven Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen aus ihrer eigenen Sicht. Zum anderen wurden diese Einschätzungen mit denen der Eltern verglichen.

Alle Schülerinnen und Schüler der vierten und achten Klasse der von drei beteiligten Schulärzten betreuten Schulen wurden gebeten, einen Fragebogen auszufüllen – ebenso ihre Eltern – und zur schulärztlichen Untersuchung wieder mitzubringen. Eltern und Schüler waren vor Beginn der Befragung durch örtliche Medien über die Studie informiert worden. Von den Kindern und Jugendlichen wurde die Kurzversion eines Fragebogens (KINDL-R) zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Selbstbericht ausgefüllt. Zusätzlich beantworteten sie Fragen zu medizinischen und psychosozialen Variablen wie z.B. Stress, Gesundheitsverhalten, Lebenszufriedenheit und soziale Unterstützung.

Von 1651 angeschriebenen Viert- und Achtklässlern beteiligten sich 1501 Schülerinnen und Schüler und deren Eltern (Rücklaufquote 91%). Die Ergebnisse zu Indikatoren des subjektiven Wohlbefindens zeigen, dass die Kinder und Jugendlichen ihre Lebensqualität insgesamt eher hoch einschätzen, allerdings eine Gruppe von ca. 20% das eigene gesundheitliche Wohlbefinden und Gesundheitsverhalten als problematisch bewertet. Schülerinnen und Schüler der achten Klasse schätzen ihre Lebensqualität weniger positiv ein als die Viertklässler, und es ließ sich – insbesondere bei den Jugendlichen – ein Geschlechtseffekt nachweisen, wonach Mädchen eine geringere gesundheitsbezogene Lebensqualität berichten als Jungen. Die subjektive Gesundheit der Kinder und Jugendlichen hing nach statistischen Analysen mit Gesundheitsverhalten, sozialer Unterstützung und Lebenszufriedenheit zusammen. Es wurde deutlich, dass die subjektive Sicht der Kinder nicht gleichzusetzen ist mit der Betrachtung der Lebensqualität aus Elternperspektive. Die Abweichungen zwischen Selbsteinschätzung und Elternurteil sind bei den Jugendlichen der achten Klasse gravierender als bei Kindern der vierten Schulklasse. Die Richtung der Abweichung unterscheidet sich für die inhaltlichen Bereiche der Lebensqualität: Während Eltern die Lebensqualität ihrer Kinder beispielsweise im Bereich „Selbstwertgefühl“ überschätzen, lässt sich im Bereich „Familie“ eine Unterschätzung der kindlichen Lebensqualität durch die Eltern feststellen.

Die klinischen Daten der Gesamtgruppe zeigen einen hohen Anteil von Kindern bzw. Jugendlichen mit gesundheitlichen Auffälligkeiten (33%). Fast ein Drittel der Kinder ist übergewichtig, mehr als 5% leiden an einer chronischen Erkrankung. Von den Eltern berichteten ca. 18% über eigene gesundheitliche Probleme.

Insgesamt zeigt die Untersuchung, dass, obwohl die Mehrzahl der befragten Kinder und Jugendlichen eine gute subjektive Gesundheit berichten, doch immerhin ca. ein Fünftel der Kinder durch problematische Bedingungen charakterisiert ist. Dies sind Kinder, die sowohl gesundheitsabträgliche Verhaltensweisen (z.B. Rauchen, zu wenig Bewegung) und psychosoziale Belastungen (z.B. Stress im Alltag) berichten als auch über mangelnde Ressourcen (z.B. soziale Unterstützung) verfügen und dadurch eine Beeinträchtigung der Lebensqualität erfahren. Unter einer Public Health-Perspektive erscheint es sinnvoll, diese Kinder früh in ihrer Entwicklung zu identifizieren, um ihnen die entsprechenden Förderungsmöglichkeiten zukommen zu lassen.

Was die gesundheitsbezogene Lebensqualität besonders jüngerer Kinder betrifft, so wurde eine weitere Studie zur Evaluation der Auswirkungen einer stationären Rehabilitationsmaßnahme auf die Lebensqualität chronisch kranker Kinder (mit Asthma oder Neurodermitis) durchgeführt. In der Längsschnittstudie wurden 186 Mütter und ihre Vorschulkinder im Alter von 4-7 Jahren zu drei Untersuchungszeitpunkten zu Beginn, am Ende und drei Monate nach einer Mutter-Kind-Kur zur kindlichen und mütterlichen Lebensqualität sowie zur familiären Belastung durch die Erkrankung des Kindes befragt. Zur kindlichen Lebensqualität liegen Selbsturteile aus standardisierten Interviews mit den Kindern und zusätzlich Fremdbeurteilungen durch die Mütter vor. Die Mütter beschreiben sich zu Beginn der Rehabilitationsmaßnahme als stark belastet und in ihrer psychischen Lebensqualität eingeschränkt. Die mütterliche Belastung durch die Erkrankung des Kindes erweist sich als wichtiger Einflussfaktor auf die kindliche Lebensqualität.

Im Verlauf der Mutter-Kind-Kur verringert sich die mütterliche Belastung signifikant. Die mütterliche wie auch die kindliche Lebensqualität verbessert sich und nähert sich am Ende der Rehabilitationsmaßnahme Werten an, die sonst bei gesunden Populationen beobachtet werden. Die beobachteten Veränderungen sind drei Monate nach der Rehabilitationsmaßnahme stabil. Es konnte gezeigt werden, dass die durch die Maßnahme bewirkte Entlastung der Mütter sich auf eine gesteigerte Lebensqualität sowohl der Mütter selbst als auch ihrer Kinder auswirkt.

Diskussion

Schritt für Schritt findet in der gesundheitsbezogenen Lebensqualitätsforschung bei Kindern die Notwendigkeit der Entwicklung kindgerechter Verfahren Berücksichtigung, bei denen die Komplexität der Fragebögen dem kognitiven Entwicklungsstand der Kinder angemessen ist. Notwendige Voraussetzungen hierfür sind die weitere Erforschung subjektiver Krankheits- und Gesundheitskonzepte von Kindern und die Einbeziehung entwicklungspsychologischer Erkenntnisse.

Bei der Entwicklung von Fragebögen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern wurden verschiedene Wege eingeschlagen: Einerseits wurden Fragebögen für Erwachsene auf die jeweilige Altersgruppe angepasst, andererseits Dimensionen und Fragen zur Erfassung der kindlichen Lebensqualität in Diskussionsprozessen mit Kindern bzw. Jugendlichen und Experten speziell für die jeweilige Altersgruppe neu entwickelt.

Je nach Zielgruppe und Zweck der Befragung ist zu entscheiden, welche Form der Erfassung kindlicher Lebensqualität angemessen ist. Neben der traditionellen Papier- und Bleistift-Fragebogenform zur Selbstbeurteilung sind mittlerweile Fragebögen für Eltern oder andere Bezugspersonen zur Fremdbeurteilung und Interviewformen für kleinere Kinder entwickelt worden. Eine neue Entwicklung stellt die computergestützte Anwendung von Fragebögen dar, die dank auditiver Unterstützung auch schon von kleineren Kindern selbstständig bearbeitet werden kann und die Möglichkeit eröffnet, die zu beantwortenden Fragen dem jeweiligen Alter oder Gesundheitszustand anzupassen.

Die Frage nach der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ist im klinischen Kontext von Bedeutung, wenn es darum geht, den Einfluss bestimmter Erkrankungen und die Auswirkungen von deren Behandlung auf das Wohlbefinden abzuschätzen, Präventions- oder Interventionsbedarf zu ermitteln, verschiedene Behandlungen oder Patientengruppen miteinander zu vergleichen. Zugleich gewinnt die Lebensqualitätsmessung an Bedeutung für Zwecke der Epidemiologie und Gesundheitsberichterstattung, wenn das Befinden nicht speziell ausgewählter Bevölkerungsgruppen sowohl anhand medizinischer Indikatoren als auch aus Sicht der Untersuchten selbst beschrieben werden soll.

Gesundheit ist nicht nur eine messbare Größe im Sinne medizinischer Befunde, sondern ein Gegenstand subjektiven Erlebens, der schon für Kinder und Jugendliche Relevanz besitzt. Mit der Messbarkeit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität erhöht sich auch die Möglichkeit, das Thema in der Gesundheitsberichterstattung und Gesundheitsförderung mit einzubeziehen.

Neben dem Einsatz von Lebensqualitätsmaßen zur Evaluation klinischer und rehabilitativer Maßnahmen finden derartige Indikatoren des subjektiven Wohlbefindens auch in der Epidemiologie und Gesundheitsberichterstattung zunehmende Berücksichtigung. Die Entwicklung geeigneter Instrumente, die sich für gesunde und chronisch kranke Kinder gleichermaßen anbieten und in verschiedenen Sprachen verfügbar sind, um international vergleichbare Ergebnisse zu erzielen, wird zurzeit von der EU gefördert.

Aus den Ergebnissen epidemiologischer Studien, in denen kindliche Lebensqualität erfasst wird, lassen sich präventive Maßnahmen auf der Versorgungsseite ableiten. Im Sinne der Public Health Forschung und Praxis scheint es angemessen, durch regelmäßigen Einsatz des Kriteriums „gesundheitsbezogene Lebensqualität“ in klinischen, rehabilitationswissenschaftlichen und epidemiologischen Untersuchungen Einschränkungen der Lebensqualität frühzeitig zu erkennen und diesen Bereich aktiv in die Gesundheitsplanung einzubeziehen.

Die Literaturangaben sind über die Geschäftsstelle erhältlich.

Susanne Bettge ist Mitarbeiterin in der Epidemiologischen Forschungsgruppe „Kinder- und Jugendgesundheit“ im Robert Koch-Institut in Berlin.

Dr. Ulrike Ravens-Sieberer (MPH) ist Leiterin der Epidemiologischen Forschungsgruppe „Kinder- und Jugendgesundheit“ im Robert Koch-Institut in Berlin.