Kinder im Krankenhaus: Wie und wem hilft das Kindernetzwerk?

von Raimund Schmid

Seit 1993 bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen aber auch Fachleuten unterschiedlicher Art weiterführende Hilfen an. Ganz besonders groß ist dieser Hilfebedarf häufig für Eltern, deren Kinder nach der Geburt oder im Verlaufe der Kindheit so schwerwiegend erkranken, dass dies längere Krankenhausaufenthalte nach sich zieht.

So war es zum Beispiel auch bei Patrick, der an Lissenzephalie erkrankt ist: Lissenzephalie ist eine schwere Erkrankung, die auf Grund von Störungen der Hirnrindenentwicklung entsteht. Wegen eines Chromosomenfehlers ist Patrick zu 100 Prozent geistig behindert, er kann nichts ohne Hilfe – nicht sitzen, nicht stehen, nicht essen. Zerebrale Anfälle, Krämpfe, große Infektanfälligkeit im Winter, eine geringe Lebenserwartung.

Dass die Familie heute wertvolle Informationen und Kontakte zu Eltern weiterer betroffener Kinder aus ihrer näheren und weiteren Region hat – in Deutschland sind nur ganz wenige Kinder an Lissenzephalie erkrankt –, verdankt Margit C., die Mutter von Patrick, dem Kindernetzwerk. Über die diversen Datenbanken des Kindernetzwerkes erfuhr sie gleich im Krankenhaus von der bundesweit einmaligen Einrichtung. So konnten sich die Eltern für alle weiteren Krankenhausaufenthalte und auch für die Bewältigung des Alltags gut wappnen und das Optimale für Patrick erreichen, auch wenn er nie geheilt werden kann.

Doch welche Unterstützung können gerade Eltern, deren zumeist schwer kranke Kinder lange Zeit stationär betreut werden müssen, ganz generell über das Kindernetzwerk erwarten? Hilfe ist dann möglich, wenn
– Eltern Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen möchten, um herauszufinden, wie diese die Herausforderung mit Kindern, die die gleiche Erkrankung haben, medizinisch, therapeutisch und auch im Alltag bewältigen (Eltern-Datenbank);
– Eltern einen Kontakt zu einer Eltern-Selbsthilfegruppe oder einem Bundesverband suchen oder eine neue Elterninitiative gründen wollen (Selbsthilfegruppen-Datenbank);
– Eltern oder auch Fachleute wissen wollen, ob in einer Rehaeinrichtung oder in einem Zentrum (zum Beispiel einer Schwerpunkt-Klinik oder fachbezogenen Einrichtungen wie Sozialpädiatrischen Zentren) überdurchschnittliche Erfahrungen bei der Behandlung oder Betreuung eines Kindes/Jugendlichen mit einer speziellen Erkrankung oder einem spezifischen Problem vorliegen;
– Eltern, Betroffene oder auch Mediziner/Therapeuten einen ersten Überblick über verschiedene Krankheitsbilder (Krankheits-Übersichten oder Erstinfos) erhalten wollen, um mehr über die Erkrankung zu erfahren.

Ganz besonders setzt sich das Kindernetzwerk für solche Kinder ein, die an schwerwiegenden oder seltenen Erkrankungen leiden. Gerade bei dieser Gruppe von Kindern ist es – wie das Beispiel von Patrick zeigt – extrem wichtig, in Kooperation mit den behandelnden Ärzten und anderen Betreuern der Familie schon frühzeitig im Krankenhaus die ersten und richtigen Weichen zu stellen, um keine falschen Wege einzuschlagen. Dabei kommt es darauf an, die betroffenen Familien nicht nur medizinisch und gesundheitlich mit zu begleiten, sondern sie auch psychosozial zu unterstützen. Denn nach den Ergebnissen einer repräsentativen Kindernetzwerk-Umfrage haben viele – gerade neu betroffene Eltern – enorme Probleme, den rechtlichen, pflegerischen, organisatorischen und familieninternen Herausforderungen (Geschwisterkinder) gerecht zu werden, die mit einer Erkrankung oder Behinderung eines Kindes zu meistern sind.

Hilfreich für diese Bewältigungsprozesse sind auch die bundesweiten Kindernetzwerk-Wegweiser „Wer hilft weiter?“ Die jüngste Publikation „Eltern-Selbsthilfegruppen in Deutschland“, die Fachleuten und Eltern hilfreiche Tipps und Service-Adressen für über 200 Krankheitsbilder vermittelt, ist im Frühjahr 2009 erschienen.

Kindernetzwerk e.V.
Hanauerstr. 8, 63739 Aschaffenburg
Tel: 06021-120 30 oder 0180-521 37 39
E-Mail: info@kindernetzwerk.de
www.kindernetzwerk.de

Raimund Schmid ist Geschäftsführer des Kindernetzwerks in Aschaffenburg.