Normal war gestern

Krebskranke Kinder und Ihre Familien brauchen Unterstützung

von Jens Dupré

Seit 25 Jahren unterstützt der Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder e.V. Mainz die Kinder und Eltern auf der Kinderkrebsstation der Mainzer Universitäts-Kinderklinik.

Jährlich erkranken in Deutschland ca. 1.800 Kinder erstmals an Krebs. Die Diagnose „Ihr Kind hat Krebs“ verändert das Leben einer Familie radikal. Bis der erste Schock überwunden ist, vergeht oft einige Zeit. Die Krankheit bedeutet immer Ungewissheit und Bedrohung, die in unser aller Bewusstsein mit der Diagnose Krebs verbunden ist. Viele Krebserkrankungen bei Kindern können heute erfolgreich geheilt werden. Es bleibt jedoch immer noch eine Unsicherheit, da nur etwa 75 Prozent der Kinder längerfristig oder auf Dauer geheilt werden können. Dies war nicht immer so. Vor 30 Jahren überlebte von vier Kindern nur ein Kind die Krebserkrankung. Auf Grund der Fortschritte in der Forschung, die von den zahlreichen Elterninitiativen auch heute noch gefördert wird, haben sich die Chancen der Kinder, die Krankheit zu überleben, in dieser Zeit deutlich verbessert.

Auf Grund fehlender Unterstützung von Seiten der Politik schlossen sich Anfang der 1980er Jahre die ersten Eltern krebskranker Kinder zu Initiativen zusammen. Ziel dieser Elterninitiativen war es, auf das Schicksal ihrer Kinder aufmerksam zu machen. Hierbei ging es nicht nur um die Krankheit selbst, sondern auch um die von Mangel geprägten Umstände auf den Kinderkrebsstationen. Durch die Spendenbereitschaft der Menschen konnte viel erreicht werden.

Eine dieser Elterninitiativen ist der Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder e.V. Mainz. Seit 25 Jahren setzt sich der Verein für die krebskranken Kinder und deren Familien auf der Kinderkrebsstation der Mainzer Universitäts-Kinderklinik ein. Mit einer Vielzahl von Projekten und Aktivitäten werden die betroffenen Familien unterstützt. Neben einer Verbesserung der personellen Ausstattung der Kinderkrebsstation ist die psychosoziale Unterstützung der Kinder und Familien ein besonderer Schwerpunkt des Vereins.

Während der mit Unterbrechungen mehrere Monate dauernden Therapie ist es besonders wichtig, dass das Kind in dieser Zeit von einem Elternteil begleitet wird. Damit die Eltern in der Nähe der Kinderklinik kostengünstig übernachten können, unterhält der Förderverein seit 2003 ein Elternhaus mit sechs Zimmern. Jedes der Zimmer verfügt über ein Bad mit Dusche und WC. Die große Gemeinschaftsküche mit anschließendem Wohn- und Essbereich soll die Kommunikation der Hausbewohner untereinander fördern. Nicht selten wird das Elternhaus für die Familien zu einem zweiten Zuhause auf Zeit.

Die Eltern verbringen täglich oftmals mehr als zwölf Stunden in der Kinderklinik bei Ihrem kranken Kind. Auf Dauer ist dies sehr Kräfte zehrend. Nicht selten müssen die Eltern darauf aufmerksam gemacht werden, auch an sich zu denken. Es ist sehr wichtig, dass die Eltern trotz aller Sorgen und Ängste um ihr krankes Kind stark bleiben. Die Kinder brauchen soviel Normalität wie möglich, damit sie Kind bleiben können. Sind die Eltern hierzu nicht in der Lage, hat die Erfahrung gezeigt, dass die Kinder sich dann erwachsener und stärker verhalten um ihre „schwachen“ Eltern zu schützen. Seit mehreren Jahren finanziert der Verein daher einen Psychologen sowie einen Sozialpädagogen, deren Aufgabe es ist, die Eltern und Kinder gezielt zu unterstützen.

Kurze Auszeiten sind wichtig und helfen dabei wieder Kraft aufzutanken. Um den Eltern eine Abwechslung zum Klinikalltag zu bieten, wird regelmäßig von ehemals betroffenen Müttern auf der Station ein Elternkaffee veranstaltet. Hier können sich die Eltern in gemütlicher Runde bei Kaffee und Kuchen unterhalten. Für die Neuzugänge bietet sich hier die Möglichkeit, leichter Kontakt zu den anderen Eltern zu bekommen.

Ein anderes Angebot des Vereins ist der Massagenachmittag. Während der Massage werden die Kinder von einer Mitarbeiterin des Vereins betreut, damit die Eltern in dieser Zeit ihr Kind gut aufgehoben wissen und sich ein wenig entspannen können. Außerdem gibt es den Stationsabend. Vormittags wird im Elternhaus ein Essen vorbereitet, das dann am frühen Abend fertig gekocht auf der Station serviert wird. Im Flur werden die Tische aus den einzelnen Krankenzimmern zu einer großen Tafel zusammengestellt. An diesem Essen nehmen die Eltern, Kinder und – sofern es die Zeit zulässt – auch die Ärzte und Pflegekräfte teil. Die Kinder freuen sich immer auf die Pommes frites, die frisch zubereitet werden.

Damit die Kinder die lange Zeit im Krankenhaus besser durchstehen, sorgt der Verein für kindgerechte Angebote. So kommt einmal pro Woche am Nachmittag ein Musiklehrer auf die Station, um gemeinsam mit den Kindern zu musizieren. Die Erzieherin veranstaltet regelmäßig mit den Kindern einen Themennachmittag. An einem solchen Nachmittag kann aus einem Krankenzimmer ganz schnell ein kleines Kino werden. Die Kinder dürfen sich einen Film wünschen und es gibt Popcorn und Cola, fast wie in einem richtigen Kino. In den Gesichtern der Kinder kann man sehen, wenn die Krankheit für kurze Zeit in den Hintergrund tritt und Freude und Spaß alles andere überwiegt.

Die Ausstattung der Krankenzimmer mit Fernsehgeräten und DVD-Player sowie mehreren Notebooks und Spielekonsolen werden vom Förderverein ebenso finanziert wie die Anschaffung moderner Medizingeräte. Infusionspumpen, Überwachungsmonitore sowie ein Ultraschallgerät für die onkologische Ambulanz der Kinderklinik sind nur einige Beispiele.

Ein besonderes Augenmerk ist auch auf die Geschwisterkinder zu richten. Die Aufmerksamkeit der Eltern, Großeltern, Tanten und Onkel richtet sich fast ausschließlich auf das krebskranke Kind. Auch der direkte Kontakt zu dem Geschwisterkind ist nur eingeschränkt möglich. Um die krebskranken Kinder, deren Immunsystem durch die belastende Therapie stark geschwächt ist, vor Infektionen mit Kinderkrankheiten zu schützen, ist der Zutritt für Kinder unter 14 Jahren auf der Station nicht erlaubt. In dieser Situation fühlen sich die Geschwisterkinder ganz schnell in den Hintergrund gedrängt. Daher organisiert der Verein auch spezielle Angebote, wie z. B. eine Freizeit in den Sommerferien, nur für die Geschwisterkinder.

Trotz aller Fortschritte und Erfolge in der Behandlung krebskranker Kinder trifft einige Familien das Schicksal, dass ihr Kind stirbt. Ebenso wichtig wie die medizinische Versorgung des sterbenden Kindes in der Klinik oder durch mobile Pflegedienste, ist die menschliche Betreuung der Betroffenen. Um diesen Kindern und ihren Familien zu helfen, beschäftigt der Förderverein eine Mitarbeiterin, die eine Ausbildung zur Trauerbegleitung absolviert hat. Nicht nur die akute Versorgung in der letzten Lebensphase, sondern auch Hilfe bei Fragen, die nach dem Tod des Kindes entstehen, gehören zu den Aufgaben der Trauerbegleiterin.

Der Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder e.V. Mainz steht beispielhaft für ca. 90 Elterngruppen und 17 Fördervereine in Deutschland, die sich gezielt für krebskranke Kinder einsetzen. Mit dem Ziel, ihre Kräfte zusammenzufassen, haben sich zur Zeit 71 Vereine in der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder (Dachverband) organisiert. Neben der gezielten Unterstützung der Forschung vertritt der Dachverband die Interessen der krebskranken Kinder in der Politik.

Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder e.V. Mainz
Lindenschmitstr. 53, 55131 Mainz
Tel.: 06131-23 72 34, Fax: 06131-6693349
Spendenkonto: 29 0000 49, Sparkasse Mainz (550 501 20)
www.krebskrankekinder-mainz.de

Jens Dupré ist im Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder e.V. Mainz verantwortlich für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit.