Sehr normal und doch verschieden

Zur Situation von Familien mit Kindern, die wir geistig behindert nennen

von Wilfried Wagner-Stolp

Es ist gar nicht so leicht zu definieren, was eine geistige Behinderung ist. Sie ist nicht etwas, was man hat – wie blaue Augen oder eine Herzerkrankung. Sie ist auch nicht etwas, was man ist – wie etwa groß oder dünn zu sein. Geistige Behinderung ist weder eine gesundheitliche Störung noch eine psychische Krankheit. Der Begriff bezeichnet vielmehr eine intellektuelle Beeinträchtigung, die die Gesamtentwicklung und Lernfähigkeit mehr oder weniger stark beeinflusst. Gleichwohl bleibt diese Annäherung an geistige Behinderung unvollständig – verengt sie doch den Blick auf die individuellen Merkmale eines Menschen. Heute wird Behinderung generell mehrdimensional betrachtet. Was verändert sich durch eine solche Sichtweise?

Der Schwerpunkt der Betrachtung verlagert sich vom einzelnen Menschen hin zum Lebensbereich, in dem dieser Mensch lebt – in unserem Fall also ein Kind mit geistiger Behinderung. Wir richten unseren Blick auf seine spezifische Lebenssituation, in der es auf individuelle Unterstützung, Begleitung und Förderung angewiesen ist, damit Teilhabe gelingt. Mit dieser Sichtweise werden wir auf die Hindernisse („behindert werden“) aufmerksam, die Menschen mit so genannter geistiger Behinderung im Wege stehen, zum anderen auch auf die Hilfen, von denen es entscheidend abhängt, wie gut das Leben mittendrin gelingt.

In dieser Zusammenschau spiegelt sich die Wechselbeziehung zwischen den Möglichkeiten des Individuums und den Rahmenbedingungen seiner Umgebung wider, die förderlich wie hinderlich für die Entfaltung individueller Kompetenzen sowie für die Realisierung von Lebensvorstellungen sein können.

Die Frage nach den Ursachen
Die Ursachen für geistige Behinderung sind vielfältig und häufig noch immer nicht klar auszumachen. Es gibt genetisch bedingte Syndrome, wie zum Beispiel das Down-Syndrom oder das Fragile X-Syndrom. Beide gehen mit mehr oder weniger starker intellektueller Beeinträchtigung einher und stehen hier beispielhaft für viele andere, seltener auftretende genetische Veränderungen, die zufällig und als „Launen der Natur“ auftreten. Heute wird in Deutschland jährlich etwa jedes 800ste Kind mit Down-Syndrom geboren, früher diskriminierend Mongoloismus genannt. Ein Kind mit fragilem („brüchigem“) X-Chromosom kommt auf etwa 1.500 Neugeborene. Andere genetische Syndrome bedingen, dass Kinder geistig und außerdem körper- oder sinnesbehindert sind (Hören, Sehen). Herausforderndes Verhalten wie Selbst- oder Fremdverletzung können hinzutreten. Bei diesen Kindern wird von Mehrfachbehinderung gesprochen, aufgrund des häufig hohen Hilfebedarfs auch von Menschen mit schwerer Behinderung.

Einige Stoffwechselkrankheiten und Sauerstoffmangel sowie andere Komplikationen während der Schwangerschaft oder der Geburt können geistige Behinderung verursachen. Früher führten auch Impfschäden häufig dazu, heute ist das kaum noch der Fall. Eine ernst zu nehmende Ursache ist Alkoholmissbrauch, durch den der Fötus im Mutterleib geschädigt werden kann.

Einige Zahlen im Zusammenhang mit Behinderung
In der Statistik heißt es, dass drei Prozent aller Kinder in irgendeiner Form behindert zur Welt kommen. Zwei Prozent aller Kinder werden während der Schwangerschaft oder der Geburt geschädigt. Die meisten Behinderungen aber entstehen erst im Verlauf des späteren Lebens.

Die vorgeburtliche Diagnostik (Pränataldiagnostik) kann grundsätzlich nur einen kleinen Teil von Behinderungen aufdecken. Zudem kommen hierbei nicht selten Fehldiagnosen vor. Wer sich also beispielsweise für die Fruchtwasseruntersuchung – eine der häufigsten vorgeburtlichen Untersuchungen – entscheidet, dann ein beruhigendes Ergebnis bekommt, erhält damit keinesfalls eine Garantie für ein nicht behindertes Kind.

Von den geschätzten 420.000 Menschen in Deutschland, die wir geistig behindert nennen, sind etwa 185.000 im Kindes- und Jugendalter. Die Mehrzahl von ihnen, nämlich 85 Prozent, wächst in der Familie auf (160.000). Wenn wir auf das Erwachsenenalter schauen, dann leben noch 60 Prozent bei ihren Eltern oder weiteren Angehörigen (140.000). In Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe leben bundesweit etwa 120.000 geistig behinderte Menschen. Das ambulant unterstützte Wohnen in der eigenen Wohnung – alleine, als Paar oder in anderer Wohngemeinschaft – spielt derzeit noch eine eher untergeordnete Rolle, gewinnt aber zunehmend an Bedeutung.

Zur Lebenssituation der Familien heute
Zunächst gilt, und auf diese Feststellung legen die Familien mit behinderten Kindern außerordentlich großen Wert: Die Familien sind wesentlich „normaler“ als landläufig gedacht. Die andere Seite der Medaille ist aber: Der Preis, den die Familien dafür zahlen, ist hoch. Die aus der Behinderung resultierenden Belastungen und die heute in Deutschland erlebten Hürden sind gravierend. Insofern müssen die Familien hohe Kraftanstrengungen dafür investieren, dass „der Rahmen stimmt“. Keines der Familienmitglieder soll Ausgrenzung erfahren und mit seinen Bedürfnissen und Interessen auf der Strecke bleiben. Das gilt für Mütter, Väter und alle Geschwisterkinder, ob behindert oder nicht behindert, gleichermaßen.

Mit welchen Hürden beziehungsweise Barrieren sehen sich Familien mit behinderten Kindern in besonderer Weise konfrontiert? Grundsätzlich lassen sich die Bedingungen der Familien auf den folgenden Ebenen beschreiben: (1) Betreuung, Versorgung und Förderung, (2) zeitliche und emotionale Anforderungen, (3) gesellschaftliche Akzeptanz.

Steuerliche Entlastungen und weitere so genannte Nachteilsausgleiche verhindern nicht, dass viele der Familien finanziell schlechter gestellt sind. Die in ihrer Ablehnungspraxis zunehmend rigider auftretenden Sozialämter als Träger von Eingliederungshilfeleistungen konfrontieren immer mehr Familien mit der Entscheidung: „Zahlen wir selbst oder verzichten wir auf Unterstützung von außen, weil wir sie uns nicht (mehr) leisten können?“ Ein Beispiel hierfür ist die Inanspruchnahme des Familienunterstützenden Dienstes (auch Familienentlastender Dienst/FED genannt), dessen Einsatzkräfte stunden- oder tageweise dazu beitragen, dass die Familien heil durch den Alltag kommen. Es ist ein Politikum, dass trotz vieler Beschwörungen der Familie als Zukunftsfaktor zu derartigen Leistungen immer noch kein zweifelsfreier Rechtsstatus hergestellt ist, so dass viele Familien – von Region zu Region in Deutschland unterschiedlich – auf die örtlichen Aushandlungen angewiesen sind, inwieweit sie regelmäßig auf solche Alltagsunterstützung bauen können oder nicht.

Vorurteile – in der Gesellschaft und im eigenen Kopf
Gibt es für die Eltern Unterschiede in der Diagnose einer geistigen Behinderung ihres Kindes im Vergleich zu anderen Diagnosen? Jede Abweichung von der Norm ist für Eltern zunächst ein Schock, ganz unabhängig davon, ob es sich um eine chronische Erkrankung, eine Körper- oder Sinnesbehinderung oder um eine der unspezifischen Diagnosen wie Lernbehinderung, Entwicklungsverzögerung, ADS (Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom) oder Hyperkinetisches Syndrom handelt. Die Annahme des eigenen behinderten Kindes in seiner Einzigartigkeit ist oftmals ein lebenslanger Prozess.

Selbst in der „Behindertenszene“ finden sich Menschen mit geistiger Behinderung nur zu oft am unteren Ende der Klassengesellschaft. Während Eltern körper- oder sinnesbehinderter Kinder oft ihre Freude an intellektuellen oder schulischen Leistungen ihrer Kinder haben, müssen Eltern geistig behinderter Kinder lernen umzudenken. Sie sind gezwungen, ihr bisheriges gesellschaftlich vermitteltes Wertesystem in Frage zu stellen und sich mit grundlegend veränderten Zukunftsperspektiven ihres Kindes zu arrangieren.

Die größte Sperre dabei sind die Ängste, Zweifel und Vorurteile im eigenen Kopf. Und das gesellschaftliche Klima, in dem immer neue Möglichkeiten der Pränataldiagnostik, die Forschung an nicht einwilligungsfähigen Personen und die Sterbehilfe diskutiert werden, macht es schwer, ein Kind zu akzeptieren, das sich so radikal vom gesellschaftlichen Leitbild des idealen Kindes unterscheidet.

Was Familien mit geistig behinderten Kindern weiterhilft
Die Eltern geistig behinderter Kinder erwarten eine offene, solidarische Gesellschaft, die bejaht, dass Menschen sehr verschieden sind und sein dürfen. Der soziale Ausschluss von Menschen mit Behinderung muss von Anfang an vermieden werden. Denn wo Teilhabe im Ansatz gelingt, da muss später nicht (re-)integriert werden. Begegnung zwischen behinderten und nicht behinderten Menschen zu ermöglichen und zur Selbstverständlichkeit werden zu lassen – dieser Weg kann am ehesten zum Abbau von Vorurteilen, zum Schließen der Schere in den Köpfen der Menschen beitragen.

Gleichwohl wäre es höchst unpolitisch, dabei stehen zu bleiben und sich nicht in den Diskurs darüber einzuschalten, wie sozial unser Land heute und morgen sein will, in welcher Gesellschaft wir in Zukunft leben wollen. Dazu brauchen wir einen Gegenentwurf zu dem von Wirtschafts- und Finanzinteressen beförderten Modell der „neuen sozialen Marktwirtschaft“.

Reden wir Klartext. Dem Land der Exportweltmeister stünde es gut zu Gesicht, sich konzeptionell auch in der Behindertenhilfe Richtung Spitze zu bewegen und hinsichtlich der professionellen Hilfeangebote und der Gewährung von Unterstützung stärker als bisher an den skandinavischen Ländern Norwegen und Schweden zu orientieren. In der schwedischen Behindertengesetzgebung heißt es dem Sinne nach schlicht und einfach: „Reklamiert ein Mensch mit Behinderung Hilfe, so bekommt er sie.“ Hinter einer solchen unbürokratischen Formulierung steht die Überzeugung, dass sich behinderte Menschen ihr Schicksal nicht ausgesucht haben und außerdem abwägen, inwieweit und von wem sie Hilfe von außen, also Sachleistungen, in Anspruch nehmen wollen. Im Falle der eigenständigen Entscheidung einer Familie über die Inanspruchnahme von Unterstützung wird leitend sein, dass – soweit irgend möglich – die Privatsphäre gewahrt bleibt und nicht durch allzu viele Helfer(innen) von außen überformt wird.

Ausblick
Zwar sind Teilhabe und Integration wichtige Leitlinien in der Behindertenpolitik und der Bundesgesetzgebung. Gleichwohl ist nicht absehbar, wie beispielsweise der bestehende Rechtsanspruch auf individuelle bedarfsorientierte Eingliederungshilfen faktisch weiter umgesetzt wird. Eine zusätzliche Hürde besteht in kräftezehrender Bürokratie, denn die grundsätzlich vielfältigen Leistungen für Kinder mit Behinderung und ihre Familien sind nicht, wie vielfach gefordert, in einem Leistungsgesetz, sondern in vielen verschiedenen Gesetzen geregelt. Deshalb wirkt das Recht oft unübersichtlich und schwer verständlich. Knappe Kassen führen bei den Mitarbeitenden der Leistungsträger immer häufiger zu strenger und auch willkürlicher Handhabung der Ablehnung bzw. Bewilligung von Leistungen.

Die Elternselbsthilfe, beispielsweise organisiert in der Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung, kann viel dazu beitragen, dass sich Betroffene den Rücken stärken, sich gegenseitig beraten und nicht nachlassen, ihre Rechte einzufordern und durchzusetzen. Um dabei erfolgreich zu sein und sich von Rückschlägen nicht entmutigen zu lassen, stehen in der Organisation Lebenshilfe Menschen mit geistiger Behinderung, deren Eltern und weitere Angehörige, unterstützt von Fachleuten und Freunden, partnerschaftlich zusammen und bilden so eine starke Interessenvertretung in Gesellschaft und Politik.

Informationen unter www.lebenshilfe.de

Wilfried Wagner-Stolp ist Sonderpädagoge M.A., Diplom-Sozialpädagoge und Logopäde bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V. in Marburg.