Neue Wege in der Nachsorge schwer oder chronisch kranker Kinder

Das Modellprojekt „Bunter Kreis Augsburg“

von Friedrich Porz

Eltern schwer oder chronisch kranker Kinder oder Eltern von Kindern, die einen schweren Unfall mit bleibenden Schäden erlitten haben, sind in der Regel unvorbereitet mit der Krankheit oder Behinderung ihres Kindes konfrontiert worden. Der Schock, ein behindertes oder krankes Kind zu haben, muss erst verarbeitet werden.

Von den Eltern wird erwartet, dass sie sich den Anforderungen einer Krankenhausbehandlung anpassen und manchmal über eine sehr eingreifende Therapie entscheiden. Sie sollen langfristig eine Vielzahl von Betreuungselementen für ihr Kind selbständig übernehmen und brauchen dazu Information, Beratung und Anleitung. Auch ihr persönliches Umfeld verändert sich in Folge der Erkrankung des Kindes. Die gesunden Geschwister leiden oft im Schatten ihres kranken Geschwisters, denn sie erhalten weniger Aufmerksamkeit und weniger emotionale Zuwendung, weil die überforderten Eltern mit sich selbst beschäftigt sind, oder sie müssen zurückstehen, wenn die Eltern den Patienten besuchen. Die Erkrankung des Kindes führt zu einer Zerreißprobe für die gesamte Familie, längere Krankenhausaufenthalte verschlimmern die Situation. Ziel muss also eine möglichst frühe Entlassung des kranken Kindes sein.

Das Manko einer fehlenden Verbindung zwischen stationärer, häuslicher und ambulanter Versorgung wollten verantwortungsbewusste Mitarbeiter der Kinderklinik Augsburg nicht länger hinnehmen. Sie suchten Wege, die Kinder nach der klinischen Akutversorgung so schnell wie möglich ins gewohnte Umfeld zurückzubringen, ohne dabei ein medizinisches Risiko einzugehen. Die anfängliche Idee war, durch eine „familienorientierte Nachsorge“ ein dichtes Betreuungsnetz für die Eltern zu knüpfen. 1991 wurde beschlossen, diese Idee der Nachsorge konsequent weiterzuverfolgen. Kinderklinikpersonal, Klinikseelsorge und Eltern aus den Selbsthilfegruppen gründeten einen runden Tisch, aus dem 1992 die Arbeitsgemeinschaft „Förderkreis Kinderklinik Augsburg“ hervorging. Dessen Aufgabe war es, ein praxisfähiges Nachsorgekonzept für Familien mit chronisch, krebs- und schwerstkranken Kindern im Einzugsgebiet der Kinderklinik Augsburg zu entwickeln.

Um das Konzept in die Tat umzusetzen, gründeten 1994 Klinikmitarbeiter, Seelsorge und Elterninitiativen den „Verein zur Familiennachsorge – Bunter Kreis e.V.“. Im gleichen Jahr wurde die erste Kinderkrankenschwester als Case-Managerin eingestellt. Auf die erste Schwester folgten rasch weitere Mitarbeiter. Mittlerweile beschäftigt die Nachsorgeeinrichtung circa 75 Fachkräfte aus den verschiedensten Berufsgruppen wie Kinderkrankenschwestern, Sozialpädagogen, Psychologen, Diätassistentinnen, Verwaltungsfachkräfte sowie auf Honorarbasis Familientherapeuten, Kunst- und Musiktherapeuten und Seelsorger, die im Jahr über 1.700 Familien begleiten.

Case-Management in der Nachsorge
Die Kluft zwischen stationärer und ambulanter Medizin mit den dadurch bedingten Informationsverlusten, Mängeln in der Ressourcennutzung und der fehlenden Versorgungskontinuität steht den Bedürfnissen chronisch kranker diametral entgegen. Die zahlreichen Leistungsangebote im ambulanten Bereich sind zersplittert und häufig wie in der Akutversorgung auf einzelne Probleme ausgerichtet. Meist müssen die Eltern aus dem unübersichtlichen Gesundheitsmarkt selbst die jeweils für ihre Bedürfnisse passenden Angebote aussuchen, ohne die Indikationen, den Leistungsumfang und die Qualität beurteilen zu können. Gemeinsame Ziele, Absprachen und Zielvereinbarungen fehlen. Vorhandene Ressourcen und präventive Potentiale in der Familie und im sozialen Umfeld bleiben häufig ungenutzt.

Notwendig ist also eine Behandlungs- und Versorgungsstrategie, bei der der Patient und seine Familie im Vordergrund stehen, die an einem gemeinsamen Ziel ausgerichtet ist und in der die Systeme in einer interdisziplinären und partnerschaftlichen Kooperation ineinander greifen. Hier setzt Case-Management an als eine auf den jeweiligen Fall orientierte interdisziplinäre Koordination der Betreuung unabhängig von der fachlichen, hierarchischen oder institutionellen Zuordnung. Nach Wendt wird als Case-Mangement ein Prozess der Zusammenarbeit bezeichnet, in dem eingeschätzt, geplant, umgesetzt, koordiniert und überwacht wird und Optionen und Dienstleistungen evaluiert werden, um dem gesundheitlichen Bedarf eines Individuums mittels Kommunikation und mit den verfügbaren Ressourcen auf qualitätsvolle und kostenwirksame Ergebnisse hin nachzukommen.

Übertragen auf die Nachsorge im Bunten Kreis haben wir Case-Management definiert als „Eine am Bedarf und an den Bedürfnissen der Familie orientierte Begleitung, Unterstützung und Vernetzung, die hilft mit der Erkrankung des Kindes und den veränderten Lebensbedingungen der Familie zurecht zu kommen“. Den Eltern wird möglichst früh schon während des Krankenhausaufenthalts ein Hauptansprechpartner als Case-Manager zur Seite gestellt. In der Regel ist dies eine Kinderkrankenschwester, es kann aber je nach Fall auch ein Sozialpädagoge oder eine Diätassistentin sein.

Der Grundgedanke ist ein fallorientiertes Handeln. Im Gegensatz zum Disease-Management oder Managed Care steht im Case-Management-Ansatz der Einzelfall, die einzelne Familie und ihre Bedürfnislage im Mittelpunkt. Darüber hinaus geht es um die komplexe Versorgung durch verschiedene Disziplinen und Sektoren, was eine Koordination und Steuerung der Anbieter um den Fall herum notwendig macht. Unsere Kernziele im „Bunten Kreis“ für Case-Management in der Nachsorge sind: (1) Sicherstellung des medizinischen und funktionalen Behandlungserfolges; (2) Sicherung und Verbesserung der psychosozialen Versorgung; (3) Sicherung und Verbesserung der Lebensqualität; (4) Förderung einer ganzheitlichen Bewältigung der Lebenssituation; (5) Aufbau der Selbstversorgungskompetenz; (6) Abbau von organisatorischen, sozialen, physischen und emotionalen Belastungen und (7) Stabilisierung und Verbesserung der Partizipation am Alltagsleben und Integration in die Gesellschaft.

Die Aufgabe des Case-Managers ist die bestmögliche und umfassende Informationsvermittlung und die Vernetzung mit weiteren Betreuungspartnern der Familie. Er gewährleistet, dass in der entscheidenden Anfangsphase die richtigen Weichen gestellt werden und organisiert in Absprache mit den Eltern die verschiedenen Helfer, die gemeinsam einen schützenden und unterstützenden Kreis um die betroffene Familie bilden.

Hauptelemente des Augsburger Modells
Pflegenachsorge
Zur Pflegenachsorge zählt die Vorbereitung der Entlassung und Vernetzung zur häuslichen Pflege, sowie die Beratung und Anleitung der Eltern zu Hause. Sie wird von Fachkinderkrankenschwestern geleistet entsprechend der Erkrankung des Kindes, z.B. Schwestern der Kinderintensivstation, der Frühgeborenenstationen oder Onkologischen Station. Als sehr effektiv und sinnvoll erwies sich die Tatsache, dass die im Bunten Kreis tätigen Kinderkrankenschwestern im Sinne einer Personalunion aus der Kinderklinik kommen. Ihr persönlicher Einsatz sowie das Wissen um offizielle Hierarchien und interne ungeschriebene Gesetze überwanden manche Vorbehalte gegen die neue Arbeit.

Die Schwestern werden zu Beginn ihrer Nachsorgetätigkeit für ihr neues Aufgabengebiet ausführlich geschult und weiterhin durch eine monatliche Supervision gestützt. Ihre Haupttätigkeit ist nicht mehr die Pflege, sondern die Beratung der Eltern, die auf eine Verbesserung der Bewältigungskompetenz, der Selbsthilfebereitschaft, der Selbststeuerungsfähigkeit und der Handlungstüchtigkeit ausgerichtet ist. Langfristiges Ziel der Pflegenachsorge ist die Wiedereingliederung des Patienten in sein familiäres Umfeld.

Die Nachsorgeschwester ermöglicht eine möglichst frühzeitige häusliche Pflege: sie besucht die Eltern zu Hause und begutachtet die räumlichen Gegebenheiten, berät und gestaltet zusammen mit den Eltern und anderen Helfern das häusliche Umfeld so, dass der Patient zu Hause gepflegt werden kann. Dies kann von der Beschaffung von Medizingeräten bis hin zu einem Umbau reichen, wenn das Kind zum Beispiel eine häusliche Sauerstoff- oder Beatmungstherapie benötigt oder auf den Rollstuhl angewiesen ist. Die Nachsorgeschwester schult Eltern und anderes Pflegepersonal im Umgang mit dem Patienten. Sie begleitet die Familie nach der Entlassung nach Hause und ist in der ersten Phase oft vor Ort. Sie bindet vorhandene Helfer mit ein und knüpft am Wohnort des Patienten ein Versorgungsnetz.

Psychosoziale Nachsorge
Die psychosoziale Nachsorge hilft Eltern und Geschwistern zunächst, sich mit der völlig veränderten Lebenssituation auseinander zu setzen, die mit der Krankheit oder Behinderung eingetreten ist. Oft stehen sozialrechtliche Fragen und organisatorische Probleme als unüberwindlicher Berg vor den betroffenen Familien. Die psychosoziale Betreuung der Familien setzt bereits durch die Begleitung der Familien durch die Nachsorgeschwestern während der stationären Behandlung ein. Je nach Belastung der Familie oder bei besonderen Problemstellungen werden die Sozialpädagogen oder auch die Psychologinnen des Bunten Kreises mit einbezogen oder übernehmen selbst die Rolle des Case-Managers.

Die Sozialpädagogen beraten, kontaktieren Fachstellen, helfen bei Anträgen, begleiten zu Behörden und vermitteln Experten. Dabei arbeiten sie mit psycho-sozialen Fachdiensten und Beratungsstellen zusammen, die die Familien weiterbetreuen. In der ressourcen- und lösungsorientierten Begleitung wird zunächst versucht, die Auswirkung der Erkrankung auf die Familie zu erfassen, um sie dann akzeptieren und in die Familie integrieren zu können. Die Psychologen im Bunten Kreis geben ebenfalls psychosoziale Hilfestellung in der Krisenbewältigung und unterstützen die Familien und die Case-Manager bei Konflikten und Interaktionsproblemen innerhalb der Familie und im Netzwerk der betreuenden Institutionen. Sie bieten Beratung zur Krankheitsbewältigung in Einzelgesprächen und zunehmend im Rahmen von Patientenschulungsprogrammen.

Eine weitere vernetzende Tätigkeit sowohl der Sozialpädagogen wie der Psychologen ist die Beratung anderer Förder- und Hilfeeinrichtungen über unterstützende Angebote für chronisch kranke Kinder und deren Familien sowie Aufklärungsarbeit für Erzieherinnen, Lehrer oder Ausbilder im Sinne eines Kompetenz-Transfers. Unterstützt wird die fallorientierte psychosoziale Nachsorgearbeit durch die überregionale Nachsorgeberatungsstelle für hochrisiko- und chronisch kranke Kinder. Die offene Beratungsstelle für betroffene Angehörige kann auf die gesammelte Kompetenz der Nachsorgemitarbeiter zurückgreifen. Zudem fungiert das Nachsorgezentrum als Kontaktstelle für alle Selbsthilfegruppen, die hier Unterstützung finden durch Bildungs- und Schulungsangebote und Begleitung von Projekten.

Finanzierung der Nachsorge
Die Nachsorge wurde zunächst nur über Spendengelder und Firmensponsoring finanziert. Der ganzheitliche und umfassende Anspruch des Augsburger Nachsorgemodells erschwerte die Bemühungen um eine reguläre Finanzierung der Nachsorgearbeit, da die Leistungen weder alleine den Krankenkassen, noch der Jugendhilfe noch der Behindertenarbeit zuzuordnen sind. Zum 1.1.1998 erfolgte die vertragliche Anerkennung der Nachsorgearbeit des Bunten Kreises in Augsburg mit einer Vergütungsvereinbarung durch die regionalen gesetzlichen Krankenkassen (AOK Bayern, BKK, Innungskrankenkassen).

Ein wichtiger Schritt zur flächendeckenden Finanzierung der Nachsorge war die Übergabe eines von Mitarbeitern des „Bunten Kreises“ und des beta Instituts erarbeiteten Gesetzentwurfs, der dazu führte, dass seit Oktober 2004 die sozialmedizinische Nachsorge im Sozialgesetzbuch V (§ 43 Absatz 2) verankert ist. Im Juli 2005 verabschiedeten die Spitzenverbände die entsprechende Rahmenvereinbarung. Somit können nun für Kinder bis zwölf Jahren in unmittelbarem Anschluss an eine stationäre Krankenhausbehandlung oder stationäre Rehabilitation sozialmedizinische Nachsorgemaßnahmen verordnet werden, wenn die Nachsorge wegen der Art, Schwere und Dauer der Erkrankung notwendig ist, um stationäre Aufenthalte zu verkürzen oder eine anschließende ambulante ärztliche Behandlung zu sichern.

Der Qualitätsverbund der „Bunten Kreise“ in Deutschland, in dem sich 20 Nachsorgeeinrichtungen zusammengeschlossen haben, sowie die Gesellschaft für sozialmedizinische Nachsorge in der Pädiatrie haben inzwischen zur Vorlage bei den Spitzenverbänden der Krankenkassen ein Meta-Nachsorgekonzept erarbeitet. Dies soll als Qualitätssicherungsinstrument für alle nach dem Modell des Bunten Kreises arbeitenden Nachsorgeeinrichtungen eine Hilfe beim Aufbau der Nachsorge sein und als Basis für die Kassenverhandlungen dienen. Bislang existieren jedoch noch keine Verträge mit Leistungserbringern, da noch keine Einigung über die Höhe der Vergütung erzielt werden konnte.

Wissenschaftliche Begleitung
Um die Wirksamkeit des Augsburger Nachsorgemodells zu überprüfen und um Standards für den Aufbau von Nachsorgeeinrichtungen zu entwickeln, wurde die „Augsburger Nachsorgeforschung“ ins Leben gerufen. An der Patientengruppe der Frühgeborenen und schwer kranken Neugeborenen konnte in zwei prospektiven Studien exemplarisch gezeigt werden, dass Nachsorge nach unserem Konzept effektiv und kostensparend ist: In der soziökonomischen Studie wurden prospektiv als Fall-Kontroll-Studie Familien aus Augsburg mit Nachsorge mit Familien aus Nürnberg und Bonn verglichen, die keine Nachsorge erhalten hatten.

Die Studie konnte zeigen, dass sich sowohl die stationären Versorgungskosten durch die Verkürzung der Verweildauer als auch die Kosten für ambulante Leistungen durch Nachsorge senken lassen. Die Eltern mit Nachsorge fühlten sich besser informiert, die Zusammenarbeit mit den an der Versorgung beteiligten Institutionen war nach Einschätzung der Eltern ebenfalls besser. Nach der Entlassung ihres Kindes fühlten sich Eltern mit Nachsorge sicherer und kompetenter in der Versorgung und hatten weniger Ängste und Sorgen über die Entwicklung ihres Kindes.

Die PRIMA-Studie (prospektive randomisierte Implementierung des Modellprojekts Augsburg) sollte als Effektivitätsstudie die spezifischen Wirkkomponenten der Nachsorge erforschen. Dazu wurden an der Abteilung Neonatologie der Universitäts-Kinderlinik Bonn Familien per Zufallsverteilung in eine Gruppe mit Nachsorge bzw. eine Gruppe mit herkömmlicher Betreuung zugeordnet und mittels Interviews, Fragebögen und Videointeraktionsbeobachtungen über 18 Monate nachuntersucht. Erste Ergebnisse zeigen gemäß unserer Hypothese bei Familien mit Nachsorge eine bessere emotionale Regulation des Kindes und eine erhöhte mütterliche Sensibilität sowie eine verbesserte Mutter-Kind-Interaktion. In der Interventionsgruppe zeigte sich eine geringere durch die Krankheit des Kindes bedingte Belastung der Mütter. Die Partnerschaft war ebenfalls im zeitlichen Verlauf weniger belastet als in der Kontrollgruppe. Kinder mit Nachsorge mussten im ersten Jahr nach Entlassung seltener stationär oder ambulant im Krankenhaus behandelt werden.

Nachsorge bei Familien mit zu früh geborenen oder kranken Neugeborenen ist also ein wichtiges Versorgungsangebot, das eine gute psychosoziale Begleitung und Beratung der Familien bereits während des Krankenhausaufenthalts und auch nach der Entlassung sicherstellt und zu einer intensiveren Zusammenarbeit zwischen der Klinik und ambulanten Einrichtungen führt.

Ausblick
Durch die in den beiden Studien belegten positiven psychosozialen und sozioökonomischen Auswirkungen einer familienorientierten Nachsorge wurde die Grundlage für eine bundesweite Verbreitung als Angebot der Regelversorgung gelegt. Die durch das Qualitätsmanagement des Bunten Kreis und dem beta Institut für sozialmedizinische Forschung und Entwicklung in Augsburg erarbeiteten Praxisleitlinien können Grundlage für alle nach diesem Modell arbeitenden Einrichtungen sein. So ist zu hoffen, dass in den nächsten Jahren der Aufbau weiterer Nachsorgeeinrichtungen zu einer Verbesserung der Situation von Familien mit schwer und chronisch kranken Kindern beiträgt und ihnen hilft, den Alltag zu bewältigen.

www.bunter-kreis.de
www.beta-institut.de

Dr. Friedrich Porz ist Oberarzt der 2. Kinderklinik des Klinikums Augsburg, Leiter der Augsburger Nachsorgeforschung im beta Institut für sozialmedizinische Forschung und Entwicklung und Vorsitzender der Gesellschaft für Sozialmedizinische Nachsorge in der Pädiatrie.