Zum Jahresende 2003 lebten in Deutschland laut Auskunft des Statistischen Bundesamtes rund 132.000 Kinder und Jugendliche mit einem Behinderungsgrad von mehr als 50 Prozent. Zwar gibt es hierzulande ein differenziertes Versorgungssystem für diese Kinder und Jugendlichen, doch im Streit um die konkrete Zuständigkeit der unterschiedlichen Behörden und Kostenträger bleiben die besonderen Bedürfnisse und Rechte von behinderten und chronisch kranken Kindern und Jugendlichen häufig unbeachtet.

Am 21./22.6.2005 fand in Frankfurt/Main die Bundesfachtagung „Mittendrin statt nur dabei! Kindern mit Behinderung und chronisch kranken Kindern zu ihrem Recht verhelfen“ statt. Veranstalter waren der Berufsverband Kinderkrankenpflege Deutschland, der Deutsche Caritasveraband und die National Coalition für die Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention in Deutschland. Gemeinsamer Bezugspunkt der Tagung waren die Vorgaben aus den 54 Artikeln der UN-Kinderrechtskonvention, in denen Grundrechte für alle Kinder formuliert werden. Die Konvention gilt für Heranwachsende bis 18 Jahren und hebt vor allem die Rechte der Kinder und Jugendlichen hervor, die besonders von Benachteiligung und Ausgrenzung betroffen sind.

Im Folgenden dokumentieren wir die wichtigsten Ergebnisse und Forderungen der Bundesfachtagung, die in einem so genannten Eckpunktepapier zusammengefasst wurden.

Autonomie und Teilhabe
Die Rechte von Kindern mit Behinderung und von chronisch kranken Kindern

Die in der UN-Kinderrechtskonvention festgeschriebenen Rechte müssen in der Politik auf Bundes-, Länder- und kommunaler Ebene als normative Grundlage stärker als bisher für Kinder und Jugendliche mit Behinderung und chronischer Erkrankung zur Geltung gebracht werden.

Der Zuständigkeitsstreit zwischen den öffentlichen Sozial- und Jugendhilfeträgern und den Trägern für die medizinische und pflegerische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und chronischer Erkrankung muss beendet werden, da er zum Verschiebebahnhof für die Betroffenen wird und sich zu deren Nachteil auswirkt.

Im Sinne einer kindergerechten und optimalen Förderung und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen müssen neue Kooperationsformen zwischen den unterschiedlichen Hilfesystemen der Kinder- und Jugendhilfe zusammen mit der Behinderten- und Krankenhilfe eingerichtet werden. Die bisher vorherrschende „Versäulung“ dieser Hilfesysteme hat dazu geführt, dass meist über die Köpfe der Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien hinweg die Zuständigkeiten primär danach geregelt werden, wer die Kosten für Versorgungs- und Fördermaßnahmen zu tragen hat. Dagegen muss die Vorrangigkeit der Rechte der Kinder vor ökonomischen und verbandspolitischen Gesichtspunkten eingefordert werden.

Optimierung des Hilfesystems
Die Maßnahmen zur Prävention und Gesundheitserhaltung müssen ausgebaut werden. Dazu ist es wichtig, die Effektivität einzelner Maßnahmen wie beispielsweise der Vorsorgeuntersuchungen durch eine größere Verbindlichkeit und differenziertere Methoden zu optimieren, damit die Früherkennung und damit auch die Frühbehandlung verbessert werden. Zusätzlich müssen Strategien entwickelt werden, damit insbesondere Eltern in prekären Lebenssituationen zu diesen Angeboten einen Zugang finden. Darüber hinaus sind auch Ärzte verstärkt dafür zu motivieren, den Ausbau der Maßnahmen zur Prävention und Gesundheitserhaltung mit zu tragen und zu fördern.

Die in § 22 SGB IX ausgewiesenen Servicestellen, die eine beratende Funktion für die betroffenen Eltern und Kinder wahrnehmen sollen, müssen in die Lage versetzt werden, eine kompetente Beratung sowohl für die Eltern als auch die Kinder und Jugendlichen selber anzubieten. Dazu müssen die Servicestellen organisatorisch besser ausgebaut und im Bereich der Kinder- und Jugendhilfe verortet werden.

Konzertierte Aktionen der Verbände und Organisationen
Die UN-Kinderrechtskonvention muss Leitnorm sein für alle Verbände, Organisationen, Initiativen, Dienste und Einrichtungen, die sich für Kinder und Jugendliche mit Behinderung und mit chronischer Erkrankung engagieren. Sie müssen die Rechte dieser Kinder und Jugendlichen nach der UN-Kinderrechtskonvention so einbringen und einklagen, dass das „Wohl des Kindes“ (best interest of the child) als Basisnorm für Kinderpolitik und Kinderhilfe zur Geltung kommt.

Alle für das Wohl und die Rechte von Kindern mit Behinderung und chronischer Erkrankung engagierten Personen und Organisationen müssen zukünftig bei ihren politischen Aktivitäten eine stärkere Abstimmung untereinander vornehmen und in Form von konzertierten Aktionen ihre politische Wirksamkeit erhöhen. Dazu bieten sich unter anderem die Themennetzwerke der National Coalition zur Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention und die Vernetzungsmodelle der großen Sozialverbände und Selbsthilfeorganisationen an.

Verbesserung der Zukunftschancen besonders für Migrantenkinder
Die Zukunftsperspektiven von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen müssen nachhaltig verbessert werden. Dazu gehören auch ein Ausbau und eine konsequentere Anwendung der Maßnahmen zur beruflichen Eingliederung. Der Gefahr, dass Kinder mit Migrationshintergrund, die behindert oder chronisch krank sind, eine doppelte Behinderung erfahren, muss durch besondere Fördermaßnahmen, aber auch durch politische Weichenstellungen konsequent begegnet werden.

In allen Bereichen, in denen Kinder leben, und in denen ihre Betreuung, Bildung und Erziehung sowie ihre medizinisch-pflegerische Versorgung erfolgen, muss der Gedanke der Inklusion handlungsleitend sein. Dadurch werden Lebens- und Lernbereiche geschaffen, in denen sich Kinder mit und ohne Behinderung sowie gesunde und kranke Kinder aufhalten. So wird bewirkt, dass auf das Anderssein behinderter und chronisch kranker Kinder, das sich bei Migrantenkindern noch durch ihre Herkunft verstärkt, nicht mehr wie bislang noch weithin üblich mit Ausschluss reagiert wird.

Weiterentwicklung der Ausbildung von Fachkräften
Die gegenwärtig praktizierte Streichung von Ausbildungsplätzen in den Einrichtungen der Vorsorge und Pflege kranker Kinder führt zu einer Verschlechterung der Qualität der Arbeit und letztlich dazu, dass die kranken Kinder, und hier vor allem Kinder mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung, nicht zu ihrem Recht kommen. Deshalb müssen die Streichungen gestoppt werden. Die Ausbildung der Fachkräfte ist stärker darauf abzustimmen, dass die Fachkräfte später in multiprofessionellen Teams arbeiten werden.

Unterstützung der Eltern und Familien
Die Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und von chronisch kranken Kindern müssen stärker ermutigt und dabei unterstützt werden, die ihnen rechtlich zustehenden Dienste der Hilfe und Förderung auch in Anspruch zu nehmen. Dazu gehört auch, dass ihnen gezeigt wird, wie sie diese Ansprüche, bei denen es sich um einen Nachteilausgleich und nicht etwa um eine Vorteilsnahme handelt, geltend machen können. Es sollen unabhängige Lotsenstellen eingerichtet werden, die den Eltern eine Orientierung durch die Vielzahl der Versorgungsinstanzen bieten.

Die besonderen Bedarfe von Eltern und Familien mit behinderten und chronisch kranken Kindern müssen in den Konzeptionen, pädagogischen und pflegerischen Programmen und politischen Zielsetzungen aller mit diesen Familien und Kindern befassten Organisationen und Institutionen aufgenommen werden.

Die Unterstützungssysteme für Eltern und Familien müssen durch eine Vernetzung der Organisationen und Institutionen – von den Elterninitiativen und Verbänden über die zuständigen Behörden bis zu den Einrichtungen der Eltern- und Familienbildung – optimiert werden, damit die Ressourcen der Hilfe und Unterstützung besser genutzt und durch Synergieeffekte die Qualität dieser Leistungen optimiert werden.

Die vollständige Fassung des Eckpunktepapiers „Autonomie und Teilhabe. Die Rechte von Kindern mit Behinderung und von chronisch kranken Kindern“ ist erhältlich unter www.national-coalition.de.