Das Deutsche Down Syndrom InfoCenter

Down-Syndrom ist eine genetisch bedingte Chromosomenveränderung, die statistisch gesehen bei 600 bis 1000 Geburten einmal auftritt. Menschen mit Down-Syndrom haben ein zusätzliches Chromosom, also 47 statt der üblichen 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist in jeder Körperzelle dreifach vorhanden, deshalb spricht man auch von einer Trisomie 21. Die Ursachen für das Entstehen von Down-Syndrom sind bis heute unbekannt. Die Chromosomenveränderung entsteht spontan und rein zufällig, eine Laune der Natur.

Menschen mit Down-Syndrom findet man überall auf der Welt, bei allen ethnischen Gruppen und in allen Gesellschaftsschichten. Das Syndrom wurde in der wissenschaftlichen Literatur erstmals 1867 von dem englischen Arzt Dr. John Langdon Down beschrieben. Sowohl der gesundheitliche Zustand als auch die kognitive Entwicklung werden durch das Vorhandensein des zusätzlichen Chromosoms beeinflusst. Manche Menschen mit Down-Syndrom haben ernsthafte medizinische Probleme, andere nur wenige oder gar keine zusätzlichen Schwierigkeiten. Die Entwicklung eines Menschen mit Down-Syndrom verläuft im allgemeinen verlangsamt, ist individuell jedoch sehr unterschiedlich.

Fast alle Kinder mit Down-Syndrom besuchen heute Regelkindergärten. Danach können die meisten Kinder in geeigneten Schulen u.a. Lesen und Schreiben lernen. Kinder mit Down-Syndrom können sich zu selbständigen, kompetenten Jugendlichen und Erwachsenen entwickeln, wenn die Voraussetzungen stimmen. Dazu gehören: (1) das Recht auf Leben, (2) eine gute medizinische Vorsorge, (3) die Förderung individueller Fähigkeiten, (4) die Integration in der Gesellschaft.

Das Deutsche Down Syndrom InfoCenter
Das Deutsche Down Syndrom InfoCenter wurde 1998 gegründet und ging hervor aus der seit 1988 aktiven Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V., die auch der Träger des InfoCenters ist. Als bundesweit einzige Beratungsstelle, die sich ganz auf Down-Syndrom spezialisiert hat, erhält das InfoCenter Anfragen aus dem In-und Ausland. Bessere Lebensbedingungen, Förderung individueller Fähigkeiten und Integration in der Gesellschaft führen dazu, dass Menschen mit Down-Syndrom in Zukunft vermehrt ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen können. Dazu möchte das InfoCenter durch seine Arbeit beitragen. Wichtigstes Ziel ist es, mehr Lebensqualität für Menschen mit Down-Syndrom zu erreichen.

Information: Das Info-Center informiert Eltern, Fachleute und Interessierte über die unterschiedlichen Aspekte zum Thema Down-Syndrom. Es organisiert regelmäßig Informationsveranstaltungen, Workshops und Seminare für Eltern und Fachleute. Beratung: Das InfoCenter bietet Eltern, die ein Baby mit Down-Syndrom bekommen haben, die Möglichkeit zu einem ausführlichen Beratungsgespräch. Die Gesprächspartner(innen) verstehen es, praxisorientierte Hilfen anzubieten, denn sie sind alle selbst Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom. Publikationen: Das InfoCenter ist Redaktionssitz der international bekannten und angesehenen Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“. Hier werden außerdem Broschüren, Poster, Postkarten und weitere Informationsmaterialien entwickelt. Gezielt wurden u.a. Informationsbroschüren für Schulen und Kindergärten zusammengestellt und Aufklärungsmaterial über das Down-Syndrom speziell für Kinder herausgegeben. In Zusammenarbeit mit Fachleuten wurden in den letzten Jahren verschiedene Lern- und Fördermaterialien entwickelt. Öffentlichkeitsarbeit: Im Info-Center werden Infopakete zusammengestellt, die u.a. an Schulen, Kliniken und Ärzte verschickt werden. Eine Ausstellung mit Fotos und Texten zum Thema „Leben mit Down-Syndrom“ kann beim InfoCenter ausgeliehen werden.

Als aktives Mitglied der EDSA (Europäische Down-Syndrom Association) arbeitet das Info-Center zusammen mit Down-Syndrom-Organisationen und Wissenschaftlern aus Europa sowie mit Eltern und Fachleuten aus der ganzen Welt. Die jährlich im Oktober stattfindenden Deutschen Down-Syndrom-Wochen geht auf eine Initiative des InfoCenters zurück. Für diese Aktionswochen wird jedes Jahr eine Kampagne geplant, wie z.B. die Posterkampagne mit prominenten Schauspieler in 2005 mit bundesweiter Plakatierung an Litfasssäulen und in ICE-Zügen.

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Hammerhöhe 3, 91207 Lauf
Tel.: 091-23 98 21 21, Fax: 091-23 98 21 22
E-Mail: ds.infocenter@t-online.de
www.ds-infocenter.de