Brauchen Früh- und Neugeborene mehr Unterstützung in Europa?

Die European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI)

von Silke Mader

Kinder, die krank zur Welt kommen und ganz besonders Frühgeburten sind, allem Fortschritt zum trotz, nach wie vor eine große Herausforderung für das öffentliche Gesundheitswesen und vielfach eine extreme Belastung für betroffene Eltern.

Etwa zehn Prozent aller Neugeborenen kommen zu früh zur Welt und ca. ein bis zwei Prozent werden vor der 32. Schwangerschaftswoche (zwei Monate zu früh) geboren, die Anzahl ist steigend. Diese Kinder haben ein hohes Risiko für spätere Entwicklungsstörungen, die von schwerer geistiger und körperlicher Behinderung bis hin zu Aufmerksamkeitsstörungen und Teilleistungsschwächen reichen. Zu früh geborene Kinder sind ebenso besonders anfällig für Folgeprobleme, wie z. B. erhöhte Infektanfälligkeit und Erkrankungen der Atemwege. Aber auch Neugeborene am Geburtstermin können vor und während der Geburt erkranken (z. B. Schlaganfall, Sauerstoffmangel) und lebenslange Folgen davontragen. Das Bewusstsein für die Probleme und deren langfristige Auswirkung ist weder in der Gesellschaft noch im öffentlichen Gesundheitswesen ausreichend verankert.

Ärzte und Wissenschaftler stehen vor der Situation, dass durch die Verbesserung der Intensivmedizin die Sterblichkeit bei Neugeborenen insgesamt gesunken ist. Dies ging aber nicht in vollem Umfang mit einer Verringerung der Folgeprobleme, wie zum Beispiel neurologischer Störungen einher. Es muss daher dringend an neuen Wegen zur Verbesserung der neonatologischen Intensivmedizin und zur Entwicklung von neuen diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen zum Schutz und zur Förderung des Gehirns gearbeitet werden. Dabei sehen sich Forscher und Neonatologen mit dem Problem der fehlenden Lobby für Kinder, insbesondere für Neugeborene, konfrontiert. So wird zum Beispiel aktuell in der medizinischen Versorgung für ein gewonnenes Lebensjahr bei Neugeborenen nur ein Bruchteil dessen ausgegeben, was bei Erwachsenen üblich ist.

Der Anteil von Frühgeborenen an allen Geburten macht enorme zehn Prozent aus. Frühgeborene, vor allem jene mit sehr niedrigem Geburtsgewicht, leiden unter verschiedenen Formen von Behinderungen. Dennoch findet diese Problematik im Vergleich zu den „großen Volkskrankheiten“ wie erhöhtem Blutzucker und Herzinfarkt bei Erwachsenen sowohl in der staatlichen, als auch in der privaten Forschungsförderung kaum Niederschlag.

EFCNI – European Foundation for the Care of Newborn Infants wurde im April 2008 von Elternvertretern und Wissenschaftlern gemeinsam gegründet, um genau diese Situation zu verändern. Die Stiftung will durch die Bündelung der Kräfte seitens der Wissenschaft, der Eltern und deren Vertretungen die bestmögliche Versorgung von Neu- und Frühgeborenen sicherstellen, aber auch eine umfassende psychosoziale Betreuung der Eltern und eine flächendeckende Nachsorge umsetzen, die in der Onkologie selbstverständlich ist. Ebenfalls fördert EFCNI die Erforschung und Durchführung von Maßnahmen, die Frühgeburten vermeiden und den langfristigen Gesundheitszustand von Neu- und Frühgeburten verbessern.

Um diese Ziele verwirklichen zu können, arbeitet EFCNI auf drei Ebenen:
(1) Die Bewusstseinsschaffung für das Thema in der Öffentlichkeit, durch Bereitstellung gezielter Information an Medien, an die Politik und die gesamte Öffentlichkeit. (2) Unterstützung von Elternverbänden und betroffenen Eltern durch Bereitstellung von leicht zugänglichen Informationen sowie den Aufbau eines Europäischen Netzwerks zwischen den nationalen Elternverbänden, um Erfahrungen aber auch Informationen auszutauschen und von diesem Wissenspool gegenseitig zu profitieren. (3) Um Früh- und Neugeborenen eine erstklassige medizinische Versorgung garantieren zu können, wird EFCNI (a) Aus- und Weiterbildungsmaßnahmen initiieren und fördern für alle Ärzte, Pflege- und Sozialberufe, die in der Betreuung Frühgeborener und kranker Neugeborener Europas involviert sind; (b) Forschungsprojekte fördern, die Präventionsmaßnahmen zur Reduktion der Frühgeburtenrate untersuchen; (c) neonatologische und perinatologische Forschungsprojekte fördern, die das Ziel haben, die Gesundheit des Neu- und Frühgeborenen zu verbessern; (d) europäische Forschungs- und medizinische Netzwerke zur Verbesserung der Versorgung von Neugeborenen unterstützen.

EFCNI konnte 2009 einen Forschungspreis (CaPaNi-Award) in Höhe von 100.000 $ für die Verbesserung der der neonatalen Lungenforschung bereitstellen und führte seinen ersten Kongress in Berlin durch. Außerdem hat die Stiftung in den vergangenen zwei Jahren drei Europäische Elterntreffen mit 20 nationalen Elternverbänden organisiert, bei denen ein politischer Forderungskatalog entstand, welcher in Brüssel 2009 vorgelegt wurde. Dieser kann auch auf nationaler oder regionaler Ebene verwendet werden, um die Forderungen auf die verschiedenen Ebenen herunter zu brechen. Weitere wichtige Meilensteine waren der gezielte Austausch über die Situation im jeweiligen Land, über die Versorgung der Frühgeborenen, Mutterschaftsrichtlinien oder Betreuung der Eltern, sowie Nachsorge. Der Austausch ermöglichte den Elternverbänden einen Blick über die Grenzen hinaus und motivierte sie u. a., den verlängerten Mutterschutz bei einer Frühgeburt einzufordern.

Bei dem Elterntreffen in Rom wurde der erste internationale Tag des Frühgeborenen am 17. November festgelegt, der mittlerweile in Kooperation mit der amerikanischen Organisation March of Dimes und der australischen Premmie Foundation begangen wird. Für 2010 plant diese globale Allianz eine gemeinsame Anerkennung dieses Tages durch die WHO (World Health Organization) und eine gemeinsame Stimme für die Kleinsten der Kleinen zu organisieren: „One voice for preemies in the world!“ Jedes Jahr soll an diesem Tag an die größte Kinderpatientengruppe der Welt gedacht werden, damit jedes Frühgeborene die bestmöglichste Versorgung bekommt, die ihnen zusteht.

Seit 1. Dezember 2009 kann man auf iTunes, Amazon und musicoad in über 240 Ländern den Charitysong „Sing me another song“ von Robert Wells und Jakob Samuel downloaden. Der Erlös kommt den Frühgeborenen in Europa zu Gute. Seit 2009 haben die Frühgeborenen in Europa auch ihr eigenes Maskottchen. „Preemie“ (heißt auf Englisch Frühchen) ist ein Löwe, der für die Frühgeborenen kämpft, sowie Eltern und Fachleute für das Kind und wie auch das Kind selbst sich ins Leben kämpft. Verschiedene Projekte, wie kleine Plüschtiere im Inkubator als Geschenk für das Geschwisterchen oder andere Ideen wird es in den kommenden Jahren mit dem aussagekräftigen Maskottchen geben. Weiterhin wird EFCNI im Frühjahr 2010 eine Benchmarkinganalyse in Brüssel vorstellen, bei denen 13 Europäische Länder in den verschiedenen Versorgungsbereichen miteinander verglichen werden.

www.efcni.org

Silke Mader ist Geschäftsführende Vorstandsvorsitzende EFCNI-European Foundation for the Care of Newborn Infants.