Wer muss sich anpassen: Das System an die Kinder oder die Kinder an das System?

von Julia von Seiche-Nordenheim

Auf den ersten Blick könnte man denken: „Kinder im Krankenhaus – wo ist das Problem?“ Haben wir doch in Deutschland eines der weltbesten Gesundheitssysteme, um das uns viele beneiden. Genau da aber liegt das Problem. Unser Gesundheitssystem mag ja für Erwachsene, erst recht für Zahlungskräftige, eine hohe Qualität bieten. Auf die Bedürfnisse der Kinder aber ist es nicht abgestimmt, erst recht nicht im Krankenhaus. Damit ist nicht die qualitativ gute Leistung oder der enorme Einsatz der dort tätigen Ärzte/Ärztinnen und Pflegekräfte gemeint, sondern in erster Linie das deutsche Krankenhaus-Finanzierungssystem und die politisch gestalteten Rahmenbedingungen für die medizinische Versorgung. Was ursprünglich am grünen Tisch gut gemeint war, entwickelt sich im Alltag von Familien mit kranken Kindern zu einer beinahe untragbaren Belastung.

Wenn ein Kind erkrankt, ist dies für die ganze Familie eine Ausnahmesituation. Erst recht dann, wenn die Diagnose für eine lebensbedrohliche oder chronische Krankheit gestellt wird. Es geht ja nicht nur um die Begleitung des kranken Kindes durch den Therapieprozess und die damit verbundenen Entscheidungen: Welcher Arzt? Wo wird welche Therapie angeboten? Welche davon ist die beste für mein Kind? Zeitliche und finanzielle Belastungen kommen hinzu, ebenso Wege und Telefonate zu und mit Institutionen, Behörden und Kostenträgern. Latente Schuldgefühle der Eltern, die gefühlte Bürde der Verantwortung dem kranken Kind, aber auch dem Partner und den gesunden Geschwisterkindern gegenüber – all das wirft plötzlich große Schatten auf die Familie. Durch die geschlechterspezifisch unterschiedliche Verarbeitung solcher Krisensituationen drohen viele Ehen zu zerbrechen. Von jetzt auf gleich ist für die betroffenen Familien nichts mehr, wie es war. Kommen dann noch Probleme durch unverständliche Verordnungen oder rigide Vorschriften aus dem Gesundheitssystem hinzu, kann man sich leicht vorstellen, in welch verzweifelte Lage Familien kommen können, wenn eines ihrer Kinder erkrankt.

Seit vielen Jahren bemüht sich das Aktionskomitee Kind im Krankenhaus (AKIK) im engen Verbund mit weiteren Elternverbänden, medizinischen und pflegerischen Fachorganisationen bei Entscheidungsträgern um mehr Verständnis und Erleichterungen für Familien mit kranken Kindern. Sicher gab es hier und da einzelne Verbesserungen. Diese waren jedoch in der Summe zu klein, systemisch für betroffene Familien zu unbedeutend, als dass sie wirklich hilfreich gewesen wären. Verhandlungen mit Zuständigen dauern unendlich lange, weil zu viele Institutionen involviert sind. Das föderale System mit seinen aufgeteilten Zuständigkeiten zwischen Bund und Ländern erweist sich im Gesundheitsbereich als zusätzliches Hemmnis. Mit etwas Distanz betrachtet geht für uns der Trend dahin, dass sich die kranken Kinder eher dem System anzupassen haben, als dass sich das System nach den Bedürfnissen kranker Kinder und deren Familien richten wird. Dies aber ist eine komplette Umkehrung dessen, was wirklich Not tut.

Nicht nur wegen der akuten Wirtschaftskrise, aber erst recht gerade deswegen, fordern wir daher einen generellen Systemwechsel im Gesundheitswesen für die Kinder. Die gesamten Kosten für die Behandlung von kranken sowie für die Vorsorge von gesunden Kindern gehören aus dem bisherigen Gesundheitsfinanzierungssystem herausgenommen. Wenn eine Gesellschaft ihre Verantwortung der nächsten Generation gegenüber wirklich ernst nimmt, dann sind alle diese Kosten über ein Steuersystem zu finanzieren. Damit würden nicht nur unwürdige Diskussionen über Behandlungs- und Versorgungsaspekte für Kinder im Krankenhausbereich entfallen. Die Versorgung kranker Kinder erhielte endlich den Stellenwert, der ihr als gesellschaftspolitische (Über-)Lebensnotwendigkeit zusteht.

Mit den nachstehenden elf Forderungen des AKIK an Gesellschaft und Politik legen wir den Finger in die Problemwunden des derzeitigen Gesundheitssystems und zeigen gleichzeitig Lösungsansätze auf. „Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind“, sagte schon Albert Einstein.

(1) Kinderkrankenhäuser und -abteilungen sind flächendeckend vorzuhalten, unter besonderer Beachtung der Bedürfnisse von Familien in Flächenregionen
Angesichts hoher Mietpreise in den Ballungsgebieten und wenig Freiraum dort für Kinder ziehen Familien vorzugsweise aufs Land. Hier ist das Leben oft günstiger als in der Stadt. Allerdings müssen sie dabei auch einige Nachteile in Kauf nehmen. Ein Problem ist die medizinische Versorgung. Der Weg zum nächsten Kinderarzt oder in die nächste Kinderklinik wird weiter. Die Gefahr ist groß, dass man im Notfall die nächstgelegene Klinik anfährt. Aber gibt es dort auch eine Kinderabteilung? Politisch versprochen wird seit Jahrzehnten, dass die medizinische Versorgung für Kinder „flächendeckend und wohnortnah“ sichergestellt werde. Was aber bedeutet das konkret? Kinder-Experten haben definiert, dass die nächstgelegene Akutversorgungseinrichtung für Kinder nicht weiter entfernt sein darf als 40 km bzw. 40 Minuten. Eine längere Distanz kann lebensbedrohlich für Kinder werden.

(2) Interdisziplinäre Zentren für spezielle Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen sind in erforderlicher Anzahl und zentral erreichbar vorzuhalten
Eine Langzeitstudie des Robert-Koch-Instituts, die so genannte KiGGS-Studie, belegt, dass sich in den letzten Jahren und Jahrzehnten die Erkrankungsbilder der Kinder und Jugendlichen verändert haben. Dank einer (noch) guten Durchimpfungsrate gibt es weniger Infektionskrankheiten. Kurz gesagt: Kinder haben heute tendenziell andere Erkrankungen als früher und wenn sie denn stationär aufgenommen werden müssen, sind sie schwer krank. Diese Kinder werden am besten in so genannten „Zentren“ versorgt; also dort, wo die Ärzte häufiger solche Erkrankungen erleben und interdisziplinär im Austausch mit Kollegen anderer Fachrichtungen behandeln können.

(3) Notfälle werden von entsprechend weitergebildeten Ärzten erstversorgt. Kindgerechte Transporte sind bundesweit sicher zu stellen
Je weiter die Wege zur nächsten Kinderklinik werden, desto problematischer wird auch die Kindernotfallversorgung. Da Kindernotfälle – zum Glück! – nicht so häufig passieren, hat oftmals der Notarzt im Falle eines Falles mangels ausreichender Erfahrung ein Problem. Zwei unabhängige Studien belegen, dass sich Notärzte im Umgang mit Kindernotfällen nicht sicher fühlen. Kinder sind eben keine kleinen Erwachsenen. Je kleiner sie sind, desto mehr unterscheiden sie sich vom erwachsenen Patienten, beispielsweise hinsichtlich Anatomie, Blutdruckwerten oder Stoffwechsel. Da der Rettungsdienst unter der allgemeinen Kostendeckelung des Gesundheitswesens leidet, fehlt es oft genug an der kindgerechten Ausstattung entsprechend Alter, Größe oder Gewicht. Auch hier bedarf es einer entsprechenden Finanzierung der Weiterbildung des gesamten Rettungsteams für den Kindernotfall sowie der kindgerechten Ausstattung dieser Teams.

(4) DRGs (Fallpauschalenvergütung für Krankenhäuser) sind den besonderen Bedürfnissen kranker Kinder und Jugendlicher anzupassen und müssen für die Kinderkliniken kostendeckend sein
Anfang des neuen Jahrhunderts wurde das Finanzierungssystem für die deutschen Krankenhäuser umgestellt. Zuvor bekamen die Kliniken Geld von den Kassen für jeden Patienten, der um Mitternacht im Bett lag. Nunmehr bekommen die Kliniken ihr Honorar pro Fall, beispielsweise einen festgelegten Betrag für eine Blinddarmentfernung. Schon vor der Umstellung war klar, dass die neuen DRGs den Kinderkliniken für die Behandlung von Kindern nicht ausreichen. Für kranke Kinder ist erheblich mehr medizinisches und pflegerisches Personal notwendig.
Ebenso muss die Ausstattung der Kinderklinik den unterschiedlichen Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen entsprechen. Zwar werden die DRGs als „lernendes System“ bezeichnet, denn im Jahresrhythmus können die Kliniken Verhandlungen zur Nachbesserung führen. Für das finanzielle Überleben der Kinderkliniken jedoch sind zwölf Monate Planungsunsicherheit einfach zu lange. Darüber hinaus haben auch sie mit den allgemeinen Belastungen, unter denen alle deutschen Kliniken stehen, zu leiden. Dies sind beispielsweise erhöhte Energie- und Personalkosten alleine durch Tarifsteigerungen, fehlende Investitionszuschüsse usw.
Das AKIK befürchtet, dass in (naher) Zukunft die Zahl der Kinderkliniken enorm abnimmt und damit die Gefahr größer wird, dass Kinder wieder vermehrt in Erwachsenen-Betten liegen und somit nicht fachgerecht versorgt werden. Wenn das DRG-System nicht schnell genug so umstrukturiert wird, dass es für Kinderkliniken kostendeckend ist, dann müssen die Kinderkliniken aus dem DRG-System herausgenommen und aus Steuermitteln finanziert werden.

(5) Eltern-Mitaufnahme ist jederzeit und überall kostenfrei zu ermöglichen
Im bundesweiten Durchschnitt kann man zwar sagen, dass es für die Eltern generell möglich ist, ihr krankes Kind in die Klinik zu begleiten, und überwiegend entstehen ihnen dadurch auch keine Kosten für Übernachtung und Unterkunft. Aber eben nur „generell“. Es gibt noch zu viele Einzelfälle, in denen Eltern nur zu „Besuchszeiten“ zu ihrem Kind dürfen oder aber teilweise recht erhebliche Kosten für die Übernachtung zuzahlen müssen. All dies widerspricht den Grundsätzen der EACH-Charta (Charta für die Rechte von Kindern im Krankenhaus auf der Basis der UN-Kinderrechtskonvention (www.akik.de/charta.htm), die von allen ärztlichen und pflegerischen Fachgesellschaften ratifiziert wurde. Eine sichere Bindung zwischen Eltern und ihrem Kind gerade in für das Kind und seine Gesundheit bedrohlichen Situationen, fördert den Heilungsprozess und die Bewältigung der Erkrankung. Kinder entwickeln sich auch wenn sie krank sind weiter, deshalb müssen die Sprachentwicklung, die Entwicklung sozialer Fähigkeiten und die Fähigkeit, Schwierigkeiten zu meistern, immer unterstützt werden. Folglich ist die Eltern-Mitaufnahme keine Gefälligkeit der Klinik, sondern für kranke Kinder eine Lebensnotwendigkeit.

(6) Räumliche Gestaltung und Ausstattung von Kinderkliniken und -abteilungen sind an den Bedürfnissen kranker Kinder und Jugendlichen auszurichten Die medizinische Bestimmung für „Kind“ umfasst die Zeitspanne von der Geburt bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres. Zwischen dem ersten und dem letzten Ereignis liegen Lichtjahre. Man bedenke: ein Neugeborenes ist absolut hilf-, wehr- und sprachlos und in seiner Existenz völlig von der Mutter abhängig. Ein 18-Jähriger hingegen ist eine eigenständige, selbst bestimmende Persönlichkeit, die über ihre Behandlung selbst entscheiden kann.
Ebenso unterschiedlich sind die Bedürfnisse kranker Kinder und Jugendlicher. Ein Krankenhausaufenthalt ist für Kinder immer eine gravierende Zäsur ihres Alltags. Die Bewältigung des „normalen“ Alltags, auch ohne Erkrankung, ist für die Kinder schon Herausforderung genug. Somit ist ein medizinfreier Raum, z. B. eine gut ausgestattete Spielecke im Krankenhaus ein absolutes „Muss“ für kranke Kinder. Ebenso müssen der Kontakt zur Schule und schulische Begleitung sichergestellt sein. Das gesamte Umfeld muss darauf ausgelegt sein, kranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien bei ihrer schweren Doppelbelastung – der Bewältigung ihrer Krankheit und dem Schritthalten mit ihrer Entwicklung – zur Seite zu stehen.

(7) Regelmäßige kinderärztliche Vorsorgeuntersuchungen (U-Untersuchungen) sind bis zum 14. Lebensjahr pflichtmäßig sicher zu stellen Kindermedizin ist im klassischen Sinne Präventionsmedizin. Alles, was an Fehl- oder Minderentwicklungen im Kindesalter entdeckt und behandelt werden kann, erspart der Gemeinschaft enorme Kosten an späteren aufwändigen Behandlungen. Daher sollten, wie von den Kinder- und Jugendmedizinern schon seit langem gefordert, die Vorsorgeuntersuchungen in einem engeren Raster und für die Familien verpflichtend, aber kostenfrei sein.

(8) Entwicklungsförderung kranker Kinder und Jugendlicher durch Einsatz von entsprechenden Therapeuten, Heil- und Sozialpädagogen sowie Lehrern in Kinderkliniken und -abteilungen
Die Kinderkliniken stehen unter einem erheblichen Kostendruck. Personalkosten sind der mit Abstand größte Budgetposten. Daher ist es zwar nachzuvollziehen, dass als erstes am Personal gespart wird, welches nicht unmittelbar notwendig für die medizinische Behandlung des kranken Kindes ist. Sinnvoll aber ist es nicht. Ein Kind, das gerade krabbeln oder laufen gelernt hat und durch eine schwere Krankheit ans Bett gefesselt ist, wird in seiner Entwicklung beträchtlich zurückgeworfen. Um hier keine zu großen Defizite entstehen zu lassen, braucht das Kind die Begleitung durch entsprechende Therapeuten. In vielen europäischen Ländern gibt es daher als feste Einrichtung im Stellenplan einer Kinderklinik die Einrichtung des „Spieltherapeuten“. Dieser begleitet das Kind während seiner Erkrankung, erklärt ihm altersgerecht die medizinische und pflegerische Behandlung und achtet darauf, dass etwaige Entwicklungsdefizite oder -störungen durch entsprechende Maßnahmen und Hilfen ausgeglichen werden.
Für Schulkinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten, die immer wieder stationäre Aufenthalte erfordern, ist die Aufrechterhaltung des Kontaktes mit der Heimatschule und die fortlaufende Vermittlung des Lernstoffs nicht nur eine bildungspolitische Notwendigkeit. Für diese Kinder bedeutet dies auch ein wenig Normalität in einer sehr belastenden Ausnahmesituation.

(9) Chronisch kranke Kinder und deren Familien müssen besondere Unterstützung und Hilfestellung durch Gesellschaft und Politik erfahren
Eine Studie des Kindernetzwerkes e.V. aus dem Jahr 2006 belegt Erschreckendes: Knapp 80 Prozent der befragten Eltern kranker Kinder erlebten bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung den Umgang mit der Bürokratie als behindernd und persönlich verletzend. Gerade in einer Situation, in der Familien dringend auf jegliche Entlastung angewiesen sind, werden unnötige Bürokratiemaßnahmen für sie noch zusätzlich zur Belastung. Sei es durch das Ausfüllen kaum verständlicher Antragsformulare zur Antragstellung auf eine Maßnahme. Sei es durch nicht nachvollziehbare Kompetenzaufteilungen bei einem Kostenträger. So hat beispielsweise ein chronisch-krankes Kind schnell mal bis zu 20 verschiedene Ansprechpartner bei einer einzigen Krankenkasse.

(10) Tagesklinische Behandlungseinrichtungen, Nachsorge und ambulante Kinderkrankenpflege sind bundesweit flächendeckend vorzuhalten
Wenn aus medizinisch-qualitativen Gründen die Einrichtung von speziellen Versorgungszentren sinnvoll erscheint, dann darf auf keinen Fall eine flächendeckende Nachsorge für kranke Kinder und Jugendliche aus den Augen verloren werden. Ebenso wenig darf eine flächendeckende, ambulante Kinderkrankenpflege vernachlässigt werden; weder finanziell noch logistisch. Artikel 1 der EACH-Charta besagt, dass ein Kind nur dann stationär aufgenommen werden soll, wenn eine ambulante Behandlung nicht mehr ausreichend ist. Die Kinderärzte halten sich seit langem daran und bemühen sich nach Kräften, die Kinder möglichst schnell wieder nach Hause zu entlassen, und sei es auch nur über Nacht.
Finanziell belohnt wird dieses kinder- und familiengerechte Verhalten nicht. Zwar ist das Problem der Nicht-Finanzierung oder Unterfinanzierung ambulanter Leistungen in den Kinderkliniken und bei den Kinderärzten seit langem bekannt. Eine tragfähige Lösung, die zudem kostengünstiger ist als eine erneute stationäre Behandlung, gibt es jedoch bis heute nicht.

(11) Entlastung der Familien durch Steuerfinanzierung sämtlicher Gesundheitskosten für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr
Es kann nicht sein, dass in der Bundesrepublik des 21. Jahrhunderts Familien durch die Erkrankung ihres Kindes in finanzielle Bedrängnis oder gar wirtschaftliche Not kommen. Es kann auch nicht sein, dass kindermedizinische Einrichtungen alleine an ökonomischen Kriterien gemessen werden. Bei Kindergärten, Schulen oder Universitäten kommt niemand auf die Idee zu fragen, ob sich eine solche Einrichtung auch lohnt oder „rechnet“. In logischer Konsequenz darf man erst recht dann nicht nach „Wirtschaftlichkeit“ fragen, wenn ein Kind am verletzlichsten und schutzbedürftigsten, nämlich krank ist. Daher fordert AKIK: (1) Steuerfinanzierung sämtlicher Gesundheitskosten für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr, (2) Herausnahme sämtlicher kindermedizinischer Einrichtungen aus der allgemeinen Wirtschaftlichkeitsberechnung von Krankenhäusern und sonstigen stationären Einrichtungen.

Eine Gesellschaft, die sich nur auf dem Papier und in „Sonntagsreden“ als kinderfreundlich gibt, im Alltag aber die Schwächsten und Verletzlichsten, nämlich kranke Kinder und deren Familien, ignoriert, übergeht und durch Bürokratie noch mehr belastet, sägt an dem Ast, auf dem sie sitzt. Wer ist es denn, der all die immensen Schulden, die gerade jetzt durch die diversen „Rettungspakete“ angehäuft werden, zukünftig zurückzahlt? Es ist die Generation unserer Kinder. Notwendig sind jetzt ein sofortiges Umdenken, eine neue Ethik und die Wiederbelebung „alter“ Werte, wie beispielsweise dem Respekt im Umgang mit dem Nächsten. Erst recht, wenn dieser Nächste ein krankes, hilfloses Kind ist.

Julia von Seiche-Nordenheim ist Bundesvorsitzende des Aktionskomitees KIND IM KRANKENHAUS (AKIK) e.V. in Regensburg.